SINDROME DE CAUTIVERIO Y TERAPIA OCUPACIONAL . Nuevo artículo!

De nuevo hoy compartimos un nuevo artículo que os puede servir de mucha utilidad. Está elaborado dos Terapeutas Ocupacionales con experiencia en daño cerebral que actualmente trabajan en México.

SÍNDROME DE CAUTIVERIO Y TERAPIA OCUPACIONAL

El síndrome de cautiverio es una patología poco frecuente, generalmente secundaria a una lesión pontina bilateral y se caracteriza por una incapacidad para realizar cualquier acto motor voluntario, a excepción de movimientos verticales de los ojos, pero conserva las funciones cognitivas, por lo que las personas que lo padecen están despiertos, siendo conscientes de sí mismos pero sin poder comunicarse. De ahí su nombre, pues son pacientes que están “encerrados, enclaustrados, en cuativerio”.

La causa principal es la oclusión del territorio vertebrobasilar. Su diagnóstico es clínico y el manejo específico dependerá de la etiología. Es importante el tratamiento multisdisciplinar con énfasis en el cuidado de la vía aérea, neurorehabilitación precoz, apoyo nutricional y psiquiátrico y prevención de complicaciones propias de la inmovilidad. La mortalidad en la etapa aguda es del 60%, siendo mayor en los primeros 4 meses. Rara vez hay mejoría en la función motora, teniendo mejor pronóstico los pacientes jóvenes, normotensos, con un síndrome de causa no vascular.

La literatura médica ha empleado distintos nombres para referirse al mismo cuadro, síndrome de deseferentación, síndrome de enclaustramiento, síndrome de encerramiento, síndrome de cautiverio o según la ubicación anatómica de la lesión, síndrome pontino ventral, síndrome de desconexión cerebrobulboespinal, síndrome de desconexión pontina, estado pontino ventral y síndrome ventral de troncoencéfalo. También se conoce como síndrome de Locked-in (SLI) en inglés, idioma en el que encontramos la mayor cantidad de bibliografía.

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La narrativa ha hecho referencia a este síndrome en diversas ocasiones, por ejemplo, en la conocida novela “El Conde de Montecristo” de Alejandro Dumas, que finalizó en el año 1844, aparece un personaje que no puede moverse ni hablar, pero que se comunica por los movimientos de los ojos. En 1868 Émile Zola publica su novela “Thérèse Raquin” en la que, al igual que en la novela de Dumas, aparece un personaje con incapacidad para moverse y que se comunica solamente con los ojos.

Más reciente es la novela autobiográfica “La escafandra y la mariposa”, de la que posteriormente se realizó una película con el mismo título, basada en la historia real del redactor jefe de la revista francesa Elle, que sufrió este síndrome y a causa del que falleció.

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En 1995 se publicó en España “El síndrome del cautiverio en zapatillas” el primero de los libros de José Carlos Carvallo Clavero, afectado del síndrome de cautiverio tras sufrir un infarto cerebral.

En series de televisión se ha tocado el tema, por ejemplo en Alfred Hitchcock presenta, en el capítulo “Colapso” o en la más reciente serie House, en el capítulo 19 de la quinta temporada “Encerrado”.

La Terapia Ocupacional (T.O) es una disciplina sociosanitaria que, a través de actividades propositivas, busca conseguir la máxima funcionalidad, autonomía y calidad de vida posible en aquellas personas que presenten y/o tengan riesgo de sufrir alguna limitación o grado de dependencia.

En ocasiones se confunde la finalidad de ésta disciplina con la intención de tener ocupada o entretener a la persona, sin embargo, el fin de la T.O es conseguir la máxima funcionalidad e independencia de la persona con algún tipo de limitación, ya sea física, cognitiva, conductual o una variedad de ellas, a través de la actividad con sentido y significado. Interviniendo en las actividades de la vida diaria, ocio y escolares/laborales. Puede incluir la adaptación de tareas o el ambiente para lograr dicha independencia.

La pregunta es ¿qué tiene que hace la Terapia Ocupacional ante un caso de Síndrome de Cautiverio? Pues bien, a pesar de que el pronóstico de las personas que se ven afectadas no pasa por conseguir la independencia en sus actividades de la vida diaria, el terapeuta ocupacional tiene mucho que hacer en el proceso de rehabilitación como parte del equipo multidisciplinar.

En primer lugar, es condición sine qua non iniciar por un adecuado posicionamiento. Las implicaciones del Síndrome de Cautiverio impiden la movilidad voluntaria de estas personas y por lo tanto, hay que saber cuál es la posición adecuada tanto en decúbitos como en sedente, en el caso de que logren la sedestación, asimismo, es importante dar enseñanza a los familiares de los cambios posturales para prevenir úlceras por presión en los afectados e higiene de columna en el cuidador para prevenir o minimizar dolores en la columna vertebral.

Por otro lado, y en aquellos casos en que se supera la etapa aguda y se llega a alimentación por vía oral, en nuestro hospital en México, el terapeuta ocupacional junto con los terapeutas en comunicación humana y médicos especialistas en rehabilitación pulmonar, pueden iniciar terapia oral motora, para mejorar movimientos de masticación vertical y una adecuada mecánica de la deglución que favorezca la toma de determinadas texturas en dicha actividad.

Es importante también, valorar la necesidad de elaboración de férulas para prevenir deformidades tanto en miembros inferiores como en manos.

Sin duda otra área muy importante, y que no debemos olvidar, es favorecer la comunicación de estos pacientes y facilitarles el acceso a la tecnología a través de la prescripción y entrenamiento de dispositivos que se encuentran en el mercado o a través de adaptaciones a bajo costo para dotar del mayor grado de autonomía.

En conclusión, el síndrome de cautiverio es una patología poco frecuente, invalidante, que puede confundirse con enfermedades que comprometen el nivel de conciencia, cuyo manejo general es multidisciplinario y la rehabilitación precoz fundamental. La supervivencia ha mejorado con el transcurso del tiempo, pero la mejoría a nivel motor es escasa, es ahí donde se encuadra la Terapia Ocupacional, como un medio para mejorar la calidad de vida y brindar herramientas que permitan mejoría en el desempeño de algunas actividades, como alimentación, comunicación y acceso a la tecnología.

AUTORES: Patricia Madurga Mena, Terapeuta Ocupacional.

Héctor Robles Santalla, Terapeuta Ocupacional. Máster en Neuropsicología Clínica.

Email: amaran.to@hotmail.com

Facebook: Amaranto Terapia Ocupacional

Fuente imagen: http://neurosciencefundamentals.unsw.wikispaces.net/Locked-in+Syndrome

http://www.panfletonegro.com/v/2009/06/06/la-escafandra-y-la-mariposa-ensayo-sobre-las-pasiones-posmodernas/

BIBLIOGRAFÍA:

  1. Plum F., Posner JB. The Diagnosis of Stupor and Coma. Philadelphia, FA Davis Co; 1966.
  2. Kemper T., Romanul F. State resembling akinetic mutism in basilar artery occlusion. Neurology 17: 74-80, 1967.
  3. Gauthier G. 3 Contribution à l´etude de la thrombose basilaire . Arch Neurol Psychiat 91: 387, 1963
  4. Padilla-Castillo G. Las series de televisión sobre médicos (1990-2010): tres enfoques. Comunicación interpersonal; comunicación institucional; relaciones entre ética moral y política [tesis doctoral]. Madrid: Universidad Complutense de Madrid; 2010.

Es muy enriquecedor compartir experiencias de compañeros profesionales en el mundo.

¡¡Muchas gracias a los dos por vuestra colaboración!!

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3 comentarios en “SINDROME DE CAUTIVERIO Y TERAPIA OCUPACIONAL . Nuevo artículo!

  1. MUCHAS GRACIAS A LOS AUTORES POR EL ARTÍCULO. ME PARECE INTERESANTE EL ENFOQUE INTEGRAL QUE SE DEJA VER EN LO QUE MENCIONAN; ES NECESARIO NO OLVIDAR LA IMPORTANCIA DE DAR UNA ATENCIÓN EN TODAS LAS ESFERAS DE SU VIDA A LOS PACIENTES. COMO LOGOPEDA ME REGOCIJO EN SABER QUE NO DEJAN DE LADO LAS DEMÁS ÁREAS EN LAS QUE TIENE QUE DESENVOLVERSE EL INDIVIDUO, INDEPENDIENTEMENTE DE SU PATOLOGÍA. FELICIDADES POR ELLO, ME ENCANTARÍA SEGUIRLES LEYENDO

  2. hola, soy la mamá de Gonzalo, me gustaria que se informaran en el blog de él, sobre su caso, que da mucha esperanza para otros, tambien viven y que bien lo hacen, el otro 40% de los que sobreviven a ese terrorífico sindrome. Cuando le sucedió con solo 30 años, sano , fuerte y en 48horas casi, buscamos información y era toda nefasta, queriamos morir junto a él, pienso, que sería bueno informarse de otros tambien que hallan logrado escapar por asi decirlo, de ese odioso sindrome y vivir aunque sea con secuelas y volver a nacer.

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