Sobre la realidad de la Distrofia Muscular de Duchenne…

Es muy común escuchar términos como “enfermedad rara”, la cual, asociamos casi inmediatamente a la idea de que no existe cura y que compromete seriamente la calidad de vida de la persona que la padece, así como el de su entorno más cercano.

Un ejemplo de ello, es la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unas 18.000 personas en Europa y está caracterizada por una rápida evolución de su sintomatología provocando que la persona que la padece acabe haciendo uso de silla de ruedas en torno a los 12 años de edad (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000705.htm).

Para esta patología, a día de hoy, no existe cura; pero si tratamiento farmacológico (Ataluren) que trata de frenar su evolución. No obstante, dicho fármaco, se encuentra en fase 3 de experimentación y aprobado por la Agencia Europea del Medicamento; y aunque en España aún no se comercializa,  ha sido aprobado su uso compasivo en Andalucía, Valencia, Galicia, Madrid y Castilla La Mancha.

DistrofiaMuscularDuchenne

En el caso de la Generalitat de Cataluña, la Consejería de Sanidad, lleva mes y medio para autorizar su suministro a Eric, niño afectado por esta enfermedad.

Os dejamos enlace al vídeo dónde podéis encontrar información más detallada sobre la situación de Eric: http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/madre-enfermo-distrofia-muscular-cada-dia-que-pasa-hijo-medicacion-dia-menos-que-contamos_2015060700083.html

Desde aquí confiamos que finalmente pueda tener acceso al medicamento lo antes posible a fin de abordar su evolución; y garantizando su acceso a una atención sanitaria que prime por la salud del paciente y no se pierda en otros intereses de gestión.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

Fuente de la imagenhttp://www.lasexta.com/clipping/2015/06/07/00173/30.jpg

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