Distrofia Muscular de Duchenne y su realidad.

Empezamos la semana compartiendo con vosotros esta entrada con el objetivo de colaborar en la difusión de esta realidad: Distrofia Muscular de Duchenne.

En ocasiones, es demasiada la información que recibimos y por ello resulta harto complicado el poder profundizar en la realidad particular de cada una de las patologías, y por ende, de cada uno de los casos.

 

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Fuente de la imagen: http://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2012/07/logo01.jpg

Sabemos que la Distrofia Muscular de Duchenne “es una enfermedad neuromusucular, degenerativa y poco frecuente, que se empieza a manifestar entre los 2 y los 6 años”. No obstante, dicho conocimiento se nos queda escaso a la hora de realizar una intervención efectiva dirigida a las personas afectadas.

La Asociación Duchenne Parent Project España y, en su representación, Silvia Ávila como Presidenta (y madre de un hijo afectado), aprovechan hoy 29 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) para difundir su realidad y pedir mayor investigación dado que según consultas realizadas a investigadores y científicos, se considera viable encontrar una cura, pero para ello resulta imprescindible apoyo a través de financiación para poder investigar.

Podéis consultar la noticia completa pinchando aquí.

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