DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2017: “Guía de práctica clínica para la E.Alzheimer”.

Hoy, día 21 de Septiembre, CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), las Federaciones y Asociaciones miembros, y gran cantidad de familias y afectados, celebran el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER.

Este día, ha sido instituido por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y apoyado por Alzheimer´s Disease International (ADI) en el año 1994.

Resultado de imagen de día mundial alzheimer 2017

Este año, la CEAFA, ha querido promocionar este día, bajo el lema:  “Sigo siendo yo“. Con este lema, se pretende tener en cuenta la visión, experiencia, inquietudes, conocimientos, necesidades y opiniones…de las personas diagnosticadas en una fase inicial o leve de esta enfermedad, para planificar cualquier acción específica para esta enfermedad.

Por ello, se han llevado a cabo multitud de iniciativas en diferentes puntos de todo el mundo, para poder apoyar la lucha contra esta enfermedad.

Desde Rhbneuromad, nos queremos unir a esta iniciativa. En esta ocasión, os queremos dejar una publicación que podéis descargar en la página de CEAFA (https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/publicaciones/guia-de-practica-clinica-sobre-la-atencion-integral-a-las-personas-con-enfermedad-de-alzheimer-y-otras-demencias ).

Se trata de una “GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON E.ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS”. Esta guía ha sido elaborada por un grupo de trabajo y pertenece al Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña, 2010.

La podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace: https://www.ceafa.es/files/2012/05/4ddcd22056-2.pdf

Fuente imagen: https://www.ceafa.es/es/que-hacemos/dia-mundial-del-alzheimer/dia-mundial-del-alzheimer-2017

Anuncios

“Mementum”: una app para ver la evolución de los trastornos del movimiento.

  mememtum: captura de pantalla Mementum” es un proyecto español, creado por especialistas e integrantes de la empresa Taniwa Solutions, una empresa especializada en la innovación tecnológica aplicada a la salud, la bioinformática y el Big Data.

También han colaborado en la creación de esta app, la Fundación para Investigaciones Neurológicas y otras asociaciones de pacientes e investigadores que han permitido validar los datos para dotar a esta app de fiabilidad, precisión y sensibilidad. El proyecto ha sido desarrollado gracias a las aportaciones de mecenas a través de la plataforma Verkami.

¿Y en qué consiste esta app? Pues bien, esta herramienta, permite hacer un seguimiento diario y una evolución,  de los trastornos del movimiento a través de un smartphone.

A través de la cámara del smartphone, esta herramienta registra y cuantifica los movimientos del paciente, para que posteriormente sean analizados por un médico.

La aplicación se basa en el análisis exhaustivo de las imágenes que componen cada vídeo, pudiendo determinar de esta forma, los cambios que existen entre una imagen y otro.

Con los datos resultantes se obtiene una valoración final que representa el estado del paciente en ese momento. Esta información se almacena en el dispositivo móvil para después compartirlo con el médico. De esta forma, el médico especialista (neurólogo), podrá disponer de un diario con todos los datos para permitir conocer con más exactitud el progreso y la efectividad del tratamiento.

Ya se puede descargar la versión 1.0 de Mememtum  en dispositivos Android. Actualmente se está trabajando para sacar una versión 2.0 con cámaras en 2D y 3D. También se está poniendo en marcha un proyecto para internacional de esta app.

Aquí te dejamos un pequeño vídeo explicativo:

 

Fuente noticia: http://www.lavanguardia.com/tecnologia/innovacion/20131115/54394138034/mememtum-app-para-medir-parkinson.html

Fuente imagen: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mememtum.v2.participant&hl=es

Convocatoria de Ayudas para personas con discapacidad (Comunidad de Madrid).

Buenos días!

Para empezar la semana, queremos compartir con vosotr@s información sobre las “Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social (2017)”, convocadas por la Comunidad de Madrid.

Para este año, se han presupuestado 290.000 € para cubrir todas las solicitudes (aún muy por debajo del 1.523.071 € destinados en el año 2011).

La tipología de ayudas son las siguientes:

  • Ayudas para el desplazamiento en taxi (con fines formativos y de inserción laboral).
  • Ayudas para la adaptación de vehículos, que faciliten la conducción de la persona con discapacidad.
  • Ayuda para la adquisición de productos de apoyo no contemplados en el sistema sanitario (comunicadores, audífonos, camas articuladas…).

EL PLAZO PARA LA ENTREGA DE SOLICITUDES FINALIZARÁ EL PRÓXIMO 22 DE SEPTIEMBRE.

Para acceder a toda la información y poder descargaros la documentación de solicitud requerida, podéis acceder a través de este enlace (PINCHA AQUÍ).

Esperamos que la información sea de vuestro interés.

Un saludo y buen comienzo de semana.

 

NEUMOD-Stroke: una nueva tecnología para la rehabilitación del ICTUS.

Volvemos después de las vacaciones!!… aquí está Rhbneuromad, para ofreceros la mejor selección de noticias, cursos, novedades, artículos y materiales!!! Esperamos que la disfrutéis!!!

Hoy queremos empezar por  daros información de una noticia pionera en la rehabilitación del ICTUS. Aquí os la dejamos!:

Resultado de imagen de acv

NEUMOD-Stroke, es una nueva tecnología desarrollada por NeuroRehab Technologies, y ganadora de “Brain Chile“, una iniciativa del Centro de Innovación de la Universidad Católica (UC), la escuela de Ingeniería y la Dirección de Transferencia y Desarrollo, que apoya emprendimientos de base científica y tecnológica.

Se trata de una nueva tecnología que ayuda a la rehabilitación tras un ACV (accidente cerebrovascular) al estimular simultáneamente las regiones afectadas del cerebro y de las extremidades. NEUMOD-Stroke reconecta el cerebro y el sistema motriz del paciente, reduciendo la cantidad de actividades de rehabilitación diarias y los costos asociados al tratamiento.  Es el primero que entrena como un todo el sistema cerebral y el motor.

El proyecto ha sido diseñado por tres neurocientíficios, Sergio Ruiz, el profesor Ranganatha Sitaram y el biofísico y neurocientífico Mohit Ran.

Fuente original: http://www.economiaynegocios.cl/noticias/noticias.asp?id=393350

Fuente imagen: http://www.lavoz.com.ar/salud/acv-una-emergencia-con-una-historia-atras

 

 

El vértigo de las vacaciones

Hoy quería escribir una entrada relacionada con las vacaciones y daño cerebral como despedida ya que empezamos el mes de agosto, un mes de DESCANSO..

En otras ocasiones hemos subido entradas sobre turismo accesible, playas adaptadas y otros recursos que podían servir a aquellas personas como limitaciones funcionales disfrutar como cualquier persona del verano. Pero esta vez, me apetecía subir algo diferente, un testimonio, alguien que contara en primera persona como vivía sus vacaciones, el verano, el cambio de rutina….Como suponía todo esto cuando tienes un ICTUS u otra lesión cerebral.

Y es entonces donde he encontrado este blog “El daño cerebral invisible” cuya autora es Aurora Lassaletta.  Esta Bloggera, es Psicóloga y especialista en Psicología Clínica cpn amplia experiencia en adultos y niños, sufrió una lesión cerebral en 2005 a causa de un accidente de tráfico, donde por supuesto su vida dio un giro inesperado.

A través de ella he encontrado este post que me gustaría compartir, al que Aurora titula “El vértigo de las vacaciones”, donde relata que significa para ella hoy en día cambiar de planes, disfrutar de la alegría y del descanso, de la DESORGANIZACIÓN.

Resultado de imagen de vertigo

La autora cuenta la dificultad para organizar su TIEMPO, sus menús, su apartamento de verano, sus MIEDOS para enfrentarse a sus limitaciones que se agudizan estos días de vacaciones, el tiempo que necesita para adaptarse, entre otras…pero también, sus logros y su SUPERACIÓN.

Lo comparte con SINCERIDAD…su aprendizaje es la aceptación de su nueva situación, no por ello deja al lado la FELICIDAD de poder disfrutar un año más de la vida con su partes amargas también.

Gracias a este Aurora y su blog por compartir en voz alta su experiencia.

GRACIAS A TODOS POR SEGUIR AHÍ.

Os comparto su entrada: http://danocerebralinvisible.com/atencion/vertigo-las-vacaciones/

Felices vacaciones!!!

Fuente de la imagen: https://salud360.cienradios.com

 

Pilar Rodríguez. Neuroterapeuta Ocupacional

 

Nuevo libro: “El Intestino Autoinmune. Dieta y terapias complementarias para las enfermedades autoinmunes”.

 

Hoy Miércoles, os queremos informar de un nuevo libro que ha editado la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM, miembro de FAMMA-COCEMFE).  Este libro, surge por la necesidad de ayudar a pacientes con enfermedades de base inmune.

“El Intestino Autoinmune”, ha sido realizado por la Doctora Muñoz Lasa. Es un libro de dieta y terapias complementarias, dirigido a pacientes con enfermedades autoinmunes y de base inmune como la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple, y Síndrome de Fatiga Crónica.

El libro aborda todo lo que se puede hacer en estas enfermedades como terapias añadidas a la medicación que prescriban sus médicos, desde la alimentación y la medicina complementaria, pero incluyendo sólo aquello que tiene un aval para poder ser utilizado con seguridad.

El precio de venta es de 10 euros, siendo 2 euros para ADEMM. Se puede adquirir en cualquiera de las dos sedes que tiene la Asociación (C/Sangenjo 36, y C/ San Lamberto 5, posterior).

Podéis encontrar más información y comentarios en: http://famma.org/actualidad/noticias-entidades/120981-el-libro-de-ademm-intestino-autoinmune-surge-para-ayudar-a-pacientes-con-enfermedades-de-base-inmune

 

Artículo: “Disfrutar del verano….con una discapacidad”

Hace unos años, haciendo el Camino de Santiago, tuvimos la oportunidad de conocer a una persona muy especial, a Pietro Scidurlo, un italiano informático que en su silla de ruedas, realizaba por cuarta vez el Camino de Santiago.

Hablar de esta persona tan especial, que tuvimos no sólo la oportunidad de conocer, sino también de compartir conversaciones, vivencias y experiencias, merece la dedicación de todo un post aparte, por su afán de superación, y sobre todo por volver a recordarnos que no existen barreras físicas ni mentales para la persona con discapacidad, siempre y cuando se utilicen los medios y recursos necesarios que permitan adaptar la actividad y se tenga en cuenta el estado en el que se encuentra la persona.

Me gustaría que nos quedáramos con esto último… para poder dedicar este post y facilitar la información necesaria y el acceso a las playas a las personas con movilidad reducida (PMR).

Porque si nosotros podemos disfrutar del verano…  ¿porqué ellos no?.  Ayudémosles a romper con las barreras físicas y mentales….  Cruz Roja Española, ya empezó a hacerlo años atrás. Cruz Roja, junto con la colaboración de los ayuntamientos de las diferentes provincias, recopiló datos para lanzar una guía de playas accesibles que se actualiza todos los años con información procedente de los ayuntamientos y de otras fuentes de internet.

Puedes encontrar dicha guía en el portal Discapnet. Aquí te dejamos el enlace:

Guía de playas accesibles. http://playasaccesibles.discapnet.es/

En ella podrás encontrar los recursos disponibles  en las playas españolas. Están clasificadas por Comunidad Autónoma y por provincia. De esta forma, podrás planificar tus vacaciones teniendo en cuenta los servicios que disponen en cada playa.

¿Y te preguntarás…..cuáles son esos servicios?

  • Muletas anfibias: muletas especiales que facilitan el acceso al interior del agua. Disponen de una contera especial que evita que se hundan en la arena. Dentro del agua, existen soportes especiales para poder dejarlas durante el baño. Son gestionadas por la Cruz Roja.

  • Silla anfibia: silla que facilita el acceso al agua del mar a la persona con movilidad reducida. Dispone de ruedas que mejoran el desplazamiento en la arena. Son guiadas por voluntarios de la Cruz Roja y/o personal contratada por las Comunidades Autonónomas.

Dos monitores y un usuario de silla anfibia

  • Máquinas NOVAF: permiten los desplazamientos de las personas con movilidad reducida a la zona de playa que deseen. Sólo tienen que llamar a un teléfono de atención a la hora de marcharse.

MRI-1

  • Personal de apoyo: se trata de personal de apoyo que ha sido contratado por las Comunidades Autónomas y voluntarios de la Cruz Roja, que ayudan a las personas con movilidad reducida y facilitan su acceso al agua. Es necesario informarse de horarios y fechas en los que está disponible este servicio.

Dos monitores ayundando a salir a un usuario de la playa en silla anfibia

  • Rampas: rampas que conectan con las pasarelas y que facilitan el acceso a personas con movilidad reducida. La pendiente de una rampa no debe superar el 8%.

Detalle de una rampa accesible en una playa (Foto cedida por el Ayuntamiento de Santander)

  • Pasarelas: están ubicadas al final de la rampa y llegan hasta la orilla del mar. Facilitan el acceso y evitan que los usuarios se hundan en la arena.

Rampa que hace accesible el acceso a la playa (Foto cedida por el Ayuntamiento de Santander)

  • Zona de sombrillas: zona amplia de sombrillas reservada para personas con movilidad reducida.

Zona de Sombrillas donde observamos que la superficie es dura

  • Boyas: delimitan la zona de baño que está permitida y que no resulta peligrosa. Útil para personas con discapacidad visual.

Monitor con una bañista en la zona de boyas

  • Aseos, duchas y vestuarios adaptados: espacio amplio para permitir los desplazamientos y movilidad teniendo en cuenta a un usuario en silla de ruedas (debe permitir hacer un giro de 180º sin dificultad, con un mínimo de 1,50 m cuadrados sin obstáculos). Suelo antideslizante, ducha/w.c. y vestuarios con asideros.
  • Servicios para personas con discapacidad auditiva y/o visual.
  • Aparcamiento adaptado.

Autora del artículo: Yolanda Carretero Serrano. Terapeuta Ocupacional. 

Fuente imágenes:http://playasaccesibles.discapnet.es/paginas/enlaces.aspx y http://www.novaf.es/es/productos/mri-1.html

Fuente información: http://playasaccesibles.discapnet.es/paginas/enlaces.aspx

http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/Accesibilidad/OcioAccesible/Guiadeplayasaccesibles

El Estudio AVERT. El tratamiento intensivo precoz es perjudicial en el paciente con ictus.

neuroinensivismo

A diario solemos escuchar como queja común en nuestros pacientes o sus familias, que la evolución del tratamiento rehabilitador no es buena porqué se ha empezado tarde o porqué en el hospital de agudos  la rehabilitación  se demoró.

Por eso es interesante este estudio que ha sido presentado por la Dra. Julia Bernhard, del Instituto de Neurocencias de Victoria (Australia), en una Conferencia inaugural de la Organización Europea del ictus en Glasgow. El estudio fue publicado en The Lancet.

Investigaciones previas  realizadas con un número pequeño de pacientes nos sugerían que lo recomendable en las guías de práctica clínica era iniciar de forma precoz e intensiva el tratamiento neurorrehabilitador.

El estudio fue realizado en 56 centros de los 5 continentes comparando  un tratamiento rehabilitador precoz e intensivo con un tratamiento consistente en cuidados básicos y movilizaciones pasivas tras el ictus. Se incluyen a 2104 pacientes, randomizados en los dos tratamientos, con un tiempo medio de randomización de 18 horas tras el ictus agudo.

El 45 % de los pacientes estaban diagnosticados de ictus moderado o severo, 26% eran mayores de 80 años, y el 24% habían sido sometidos a fibrinólisis con rtPA.

El tratamiento precoz e intensivo abarca tres elementos primordiales:

  1. Inicio en las primeras 24 horas tras el diagnóstico clínico y con pruebas de imagen del ictus.
  2. Protocolo de reeducación de sedestación-ortoposición-bipedestación y marcha, (actividad fuera de la cama).
  3. Al menos tres sesiones al día fuera de la cama.

A los pacientes que eran incluidos en el grupo de la terapia intensiva se les movilizaba en una media de 18,4 horas tras el ictus , comparados con los pacientes sometidos a cuidados básicos, con una media de 22,4 horas tras el episodio agudo.  A los primeros se les realizaba una media de 6,5 sesiones comparados con las 3 sesiones en el grupo normal. Los primeros recibían una media de 31 minutos de terapia al día y los segundos 10 minutos.

Para valorar los resultados se estudiaron los resultados funcionales a los 3 meses con la Escalade Rankin, con una variación de 0 a 2. Los peores resultados los mostraban los pacientes sometidos a la terapia precoz e intensiva, con un 46% de mejoría, frente a un 50% en los pacientes con cuidados básicos, con un Odss Ratio (95%IC) de 0,73(0,59-0,90) p 0,004.

Las diferencias no fueron significativas en cuanto a los fallecidos, el 8% en el grupo de terapia intensiva frente al 7% en el normal o en los efectos adversos del 19% y 20%, respectivamente.

En el análisis del subgrupo de pacientes con ictus isquémicos más severos o ictus hemorrágicos se observó que la terapia intensiva era dañina y empeoraba los resultados del tratamiento.

El estudio ha tardado 8 años en realizarse y una de las dificultades encontradas por los investigadores era estudiar pacientes en las primeras 24 horas del ictus en el servicio público de salud y la integración de los resultados en las guías de práctica clínica.

Este estudio fue impulsado por el National Health and Medical Council of Australia, con fondos recibidos del Chest Heart and Stroke Scotland, Northem Ieland Chest Heart and Stroke, Singapoure Health, the UK Stroke Association, and the UK National Institute of Health Research.

European Stroke Organisation (ESO) Conference 2015. Abstract 71. Presented April 17, 2015.

Lancet. Published online April 17, 2015. Article full text

Fuente de la imagen: Manejo inicial del ictus isquémico agudo. Navarete Navarro. Medicina Intensiva 2008.

 

Abordando el deterioro cognitivo.

Para empezar la semana, compartimos con tod@s vosotr@s información sobre un estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Cientificas (CSIC), según el cual  “la proinsulina, precursora de la hormona insulina, podría constituir en un futuro una nueva terapia farmacológica para luchar contra el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento”.

Para leer la noticia completa, PINCHA AQUÍ.

old-peoples-home-63617_960_720

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/es/residencia-de-ancianos-casa-de-retiro-63617/

Esperamos que la información sea de vuestro interés.

Un saludo y buen comienzo de semana 🙂

 

Guía de productos de apoyo para favorecer la autonomía personal

Hemos encontrado esta guía que puede ser de gran utilidad, se trata de un manual de “Productos, aparatos y artilugios para la autonomía de las personas con Enfermedades Neuromusculares y sus familias” . 

2017-02-Guia-TO-productos-ayuda

En esta guía se detallan los productos de apoyo que hay en el mercado para favorecer la autonomía en Actividades Básicas de la Vida Diaria, así como la explicación de ellos y los consejos para adquirir aquellos que resulten más económicos. Está muy claro y sencillo para que las familias puedan comprender los conceptos además, aparecen imágenes explicativas de uso

Para los profesionales nos puede servir como apoyo para facilitar la búsqueda por categorías, así como para la explicación y utilidad de éstos a sus cuidadores principales.

Merece la pena que os la descarguéis.

http://asem-esp.org/index.php/component/remository/func-startdown/184/?Itemid=227

Feliz viernes.

 

Fuente: http://asem-esp.org