Nuevo libro: “El Intestino Autoinmune. Dieta y terapias complementarias para las enfermedades autoinmunes”.

 

Hoy Miércoles, os queremos informar de un nuevo libro que ha editado la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM, miembro de FAMMA-COCEMFE).  Este libro, surge por la necesidad de ayudar a pacientes con enfermedades de base inmune.

“El Intestino Autoinmune”, ha sido realizado por la Doctora Muñoz Lasa. Es un libro de dieta y terapias complementarias, dirigido a pacientes con enfermedades autoinmunes y de base inmune como la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple, y Síndrome de Fatiga Crónica.

El libro aborda todo lo que se puede hacer en estas enfermedades como terapias añadidas a la medicación que prescriban sus médicos, desde la alimentación y la medicina complementaria, pero incluyendo sólo aquello que tiene un aval para poder ser utilizado con seguridad.

El precio de venta es de 10 euros, siendo 2 euros para ADEMM. Se puede adquirir en cualquiera de las dos sedes que tiene la Asociación (C/Sangenjo 36, y C/ San Lamberto 5, posterior).

Podéis encontrar más información y comentarios en: http://famma.org/actualidad/noticias-entidades/120981-el-libro-de-ademm-intestino-autoinmune-surge-para-ayudar-a-pacientes-con-enfermedades-de-base-inmune

 

Material descargable!!: Primer ‘Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres’

Especialistas en neonatología de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe (Fundación de Ayuda al recién nacido con problemas neurológicos) el primer diccionario que hace accesibles los términos neurológicos a las familias con hijos en situación de riesgo neurológico.

Esta obra es absolutamente novedosa y pretende ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos que presentan cualquier daño neurológico. Está basada en años de experiencia, utilizando términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu.

También sirve de apoyo en su comunicación con los padres a otros profesionales, como los de Atención Temprana, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo.

La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos y una socióloga, con la colaboración de grupo cooperativo Cajamar:

  • Alfredo García-Alix: neonatólogo en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), miembro del Comité de Dirección del Servicio de Neonatología, Coordinador de Investigación Neonatal y Profesor Asociado de la Universidad de Barcelona.
  • Juan Arnáez: neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos y con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización que mejoren la atención al neonato con problemas neurológicos.
  • Sonia Caserío Carbonero: neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), miembro del Comité de Ética Asistencial, profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.
  • María Teresa Moral Pumarega: neonatóloga del Servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre (Madrid) y profesora Asociada de Pediatría y Ciencias de la Salud de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
  • Concepción Gómez Esteban: doctora en Sociología y profesora titular en la UCM. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Padres de niños Prematuros (Aprem) y presidenta de la asociación de pacientes Alianza Aire.

Lo podéis descargar, pinchando sobre el siguiente enlace: http://neurologianeonatal.org/padres/13-cat-padres/144-diccionario-nene-para-padres

En este mismo enlace, también puedes contribuir y hacer una donación a esta fundación, a través de paypal.

*Imagen procedente de la portada de la propia guía

 

 

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: “Vivir con EM”. Materiales descargables.

Hoy Miércoles 31 de Mayo, celebramos el DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM). La EM enfermedad neurodegenerativa y desmielinizante que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC). Se caracteriza por la aparición de placas (zonas de desmielinización) en el espacio y en el tiempo (brotes). Es una enfermedad autoinmune que afecta sobre todo a adultos jóvenes (20-40 años).

Este año su tema es : “VIDA con ESCLEROSIS MÚLTIPLE“. Para ello, multitud de asociaciones y organizaciones de todo el mundo, han preparado multitud de eventos para celebrar este día.

Si eres afectado de EM, este año te animamos a que compartas tus trucos diarios para vivir con EM y ayudar a los demás a pasar un día mejor. Simplemente graba un breve vídeo con un mensaje explicando tu truco y compártelo en Facebook, Twitter, Instagram o Youtube. Recuerda poner el hashtag #LifewithMS.

Lo vídeos y mensajes que compartas mostrarán la creatividad, solidaridad y esperanza que existen en la comunidad global de la EM. Te animamos a que veas algunos vídeos en http://www.worldmsday.org/videos

Desde Rhbneuromad, también nos queremos unir y promocionar todas estas iniciativas, para ello, os dejamos algunos materiales interesantes sobre la Esclerosis Múltiple y que os pueden ser de utilidad:

 

 

 

“SenseCam”: Microsoft contra la E. Alzheimer

SenseCam” es una cámara ideada por Microsoft que permite captar el día a día de una persona a modo de diario digital visual. Es una cámara muy ligera que se coloca a modo de colgante y permite captar hasta 2.000 fotografías que revelarán el día a día de la persona que sufre esta enfermedad. Esta cámara le servirá como ayuda para la memoria retrospectiva.

Según un estudio desarrollado por investigadores de las Universidades de Coimbra y de Leeds revelan que es un buen recurso y sirve como complemento para retrasar el avance de esta enfermedad junto con el tratamiento farmacológico, en personas que presentan una E.Alzheimer muy incipiente y con leve deterioro cognitivo.

De hecho, estudios anteriores demuestran con evidencia científica que la visualización de imágenes estimula las zonas del cerebro responsables de la memoria autobiográfica (lóbulo temporal medio e hipocampo).

Además de en la E. Alzheimer, también se ha demostrado en una paciente diagnosticada con Encefalitis Límbica (una infección cerebral que destruyó su memoria autobiográfica). Con esta paciente también se pudo demostrar que esta cámara sirvió de ayuda para mejorar notablemente su memoria, al poder recapitular la mayoría de eventos que realizó seis semanas después de que sucedieran.

Puedes encontrar más información en:

https://www.microsoft.com/en-us/research/project/sensecam/

Fuente noticia: http://www.lavanguardia.com/vida/20170515/422602430763/sensecam-la-camara-que-ayuda-a-retrasar-el-alzheimer.html y https://www.microsoft.com/en-us/research/project/sensecam/

Fuente imagen: http://www.neoteo.com/sensecam-microsoft-contra-el-alzheimer/

Material sobre estimulación temprana: “Guía de criterios para la estimulación de niños de 0 a 3 años”.

guía estimulación tempranaestimulacion 2

Hoy Viernes, os queremos dejar un documento editado por la Dirección General de Familia y Servicios Sectoriales de la Consejería de Trabajo, Consumo y Política Social de Murcia. 

Este documento ha sido elaborado por el Seminario de Calidad Estimular de la Asociación de Atención Temprana de la Región de Murcia y por la Comisión Regional de Atención Temprana.

En él, podréis encontrar multitud de recomendaciones y criterios para realizar una estimulación adecuada, así como asesoramiento sobre aspectos relacionados con el entorno, la estimulación y los cuidados del niño de 0 a 3 años.

Esta guía, permite aportar conocimientos y estrategias para un desarrollo idóneo del niño en las diferentes áreas de desarrollo.

En ella podréis encontrar:

  • Criterios generales de calidad estimular.
  • Criterios de calidad estimular: 0-6 meses.
    • 0-1 mes.
    • 1-3 meses.
    • 3-6 meses.
  • Criterios de calidad estimular: 7-12 meses.
    • Área motora.
    • Área perceptivo-manipulativa.
    • Área de lenguaje/comunicación.
    • Área de desarrollo personal/social
  • Criterios de calidad estimular: 13-24 meses.
    • Área motora.
    • Área perceptivo-cognitiva.
    • Área de lenguaje/comunicación.
    • Área de desarrollo personal/social.
    • Área de autonomía.
  • Criterios de calidad estimular: 25-36 meses.
    • Área motora.
    • Área perceptivo-cognitiva.
    • Área de lenguaje/comunicación
    • Área de desarrollo personal/social
    • Área de autonomía.
  • Anexos.

La podréis descargar pinchando sobre el siguiente enlace: http://www.carm.es/web/pagina?IDCONTENIDO=495&RASTRO=c883$m5852&IDTIPO=246

Fuente de la imagen, procedente de la guía “Criterios de Calidad Estimular“.

Pensando en DISCAPACIDAD, personas y entorno…

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En este post os quiero hablar de la discapacidad, o mejor dicho, del reconocimiento del grado de discapacidad; ya que puede resultar bastante habitual confundirlo con otros conceptos como dependencia o incapacidad laboral…

En concreto, el término discapacidad (que no minusvalía…) hace referencia en líneas generales a la dificultad que encuentra la persona (a raíz de una condición de salud dada) para relacionarse/desenvolverse en su entorno.

Resulta sumamente importante atender a esta perspectiva puesto que es la que determina una visión global en la que se incluye “persona” y “sociedad”. Es por ello que no hablamos de personas discapacitadas (que atribuye en cierto modo una responsabilidad/culpabilidad de la persona) si no de persona con discapacidad (que incluye la responsabilidad de la sociedad y/o entorno para la aparición de dicha dificultad). A este respecto, en los últimos tiempos se ha empezado a hacer uso del término de personas con “diversidad funcional”:http://es.wikipedia.org/wiki/Diversidad_funcional

Es por ello, que bajo este reconocimiento de que haya persona que por diversos motivos no puedan manejarse de modo adecuado en su entorno, se fundamente el derecho a reconocida dicha dificultad.

Haciendo uso de este derecho y por ende de tal reconocimiento, podremos obtener lo que se conoce como CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD; el cual nos podrá dar acceso a distintos recursos y/o apoyos que faciliten y/o compensen nuestras dificultades a la hora de relacionarnos con nuestro entorno.

Antes de continuar, aclarar que dicho certificado es un documento totalmente privado del cual haremos uso únicamente cuando resulte de nuestro interés, así como que nadie (persona, empresa…) tendrá conocimiento de tal situación a no ser que nosotros lo mostremos a fin de obtener un beneficio que nos interese. Incluso, para una mayor comodidad en su manejo, se ha creado una tarjeta (muy similar a la tarjeta sanitaria) que obliga a no tener que llevar encima la resolución de tres folios en papel.

Para la obtención de dicho reconocimiento (en Comunidad de Madrid) se establece unprocedimiento bastante sencillo. Bastará con la cumplimentación de un formulario de solicituden el que se indicarán datos básicos de identificación de la persona, y al cual habrá que adjuntar (en líneas generales): copia del DNI, certificado de empadronamiento y copia de todos los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten las dificultades que presenta la persona. Con el término “actualizado”, me refiero no tanto en tiempo, sino más bien que reflejen la situación en la que se encuentra la persona a la hora de presentar la solicitud. En el siguiente enlace podréis ver y descargar la documentación solicitada: http://www.madrid.org/cs/Satellite?definicion=Autorizacion+Licencia+Permiso+Carne&buscador=true&c=CM_Tramite_FA&pagename=ComunidadMadrid/Estructura&cid=1109168990303

Dicha documentación podrá ser presentada en cualquier Registro que disponga del servicio de “ventanilla única”, como por ejemplo las oficinas de “Línea Madrid” (del Ayuntamiento de Madrid), Consejerías de Comunidad de Madrid, o en la propia Consejería de Asuntos Sociales de Comunidad de Madrid que es el órgano competente a través de su Dirección General de Servicios Sociales (C/ O´Donnell 50).

*Oficinas de Ventanilla Única:               http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1331802501759&language=es&pagename=PortalCiudadano%2FPage%2FPCIU_directorio

Una vez presentado, a posteriori se recibirá en el domicilio una carta certificado con la citaciónpara la valoración (día, hora y lugar). Dicha valoración será realizada en el Centro Base que le corresponda a la persona según su lugar de residencia.

Llegado el día de la cita, la persona se presentará en el Centro Base indicado a la hora estipulada y será valorada por un Equipo de Valoración y Orientación (E.V.O.), compuesto por profesionales de la medicina rehabilitadora, trabajo social y psicología (si procede).

Tras dicha valoración, en un plazo de 45 días recibirá por correo certificado la resolución, la cual, si alcanza el mínimo de 33%, dará derecho a acceder a aquellos recursos y/o apoyos que resulten de interés.

En definitiva, se trata de posibles beneficios que pueden contribuir a compensar determinadas dificultades. En próximos posts hablaré de algunos de ellos de modo concreto; aunque quedo pendiente de vuestras opiniones y/o sugerencias.

Un abrazo y feliz día!!

@migueld1981

Fuente de la imagen: http://fundacionpertenecer.org/2013/12/05/una-mirada-diferente-sobre-la-discapacidad/

 

 

 

 

Material descargable: Cuadernos de EJERCICIOS GRATUITOS de ESTIMULACIÓN COGNITIVA

libro estimulación cognitiva

El Servicio de Prevención y Promoción de la Salud y Salud Ambiental del Instituto de Salud Pública de Madrid Salud (Ayuntamiento de Madrid) y el Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo (CPDC) y todos sus profesionales, han elaborado estos cuadernos de ejercicios  para que las personas puedan seguir ejercitando en casa, además de en los centros de día y asociaciones a las que acudan.

Las personas que presenten afectación en procesos cognitivos, pueden trabajar con estos cuadernos  y estimular así su memoria, atención, lenguaje, cálculo…Además también pueden prevenir o retrasar el deterioro cognitivo o el del familiar.

Los ejercicios están diseñados para que puedan resolverse sin ayuda y siguiendo un simple itinerario. Sin embargo, es muy aconsejable que los familiares colaboren potenciando la rutina del trabajo diario.

Podéis descargar todo el material, pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.alzheimeruniversal.eu/2015/10/31/4-cuadernos-de-estimulacion-cognitiva-sandoz/

Una vez más, queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible estos materiales tan útiles.

Fuente de la información e imagen: http://www.alzheimeruniversal.eu/

“Gyenno Spoon”: innovadora cuchara para pacientes con E. Parkinson

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Las empresas de tecnología han presentado innovadores diseños para lo que denominamos “cubertería inclusiva” (cucharas, cuchillos y tenedores que mejoran el desempeño funcional de pacientes con E. Parkinson durante la comida).

La cuchara Gyenno es un dispositivo que es capaz de distinguir entre los movimientos intencionales de la mano y los temblores inconscientes que provoca el Parkinson. La cuchara ha sido diseñada por Gyenno Technologies, empresa con sede en Shenzhen (Guangdong).

El dispositivo, cuenta con un sistema inteligente de control de alta velocidad que proporciona una estabilidad de forma rápida y precisa, compensando el 85% de los movimientos descontrolados de la mano con Parkinson.

Además, lleva un sistema operativo que permite almacenar datos sobre la frecuencia de los temblores y otras informaciones de la mano del paciente con E. Parkinson. Se puede adquirir como accesorio adicional un tenedor con el mismo fin. La batería recargable que utiliza dura 180 minutos.

 

Hasta la fecha, se han vendido más de 6.000 unidades en 10 países, incluidos EEUU y  Reino Unido. Actualmente, Gyenno technologies está trabajando para conseguir un diseño más delgado y más funcional.

En el siguiente vídeo podéis ver el dispositivo:

Fuente noticia: http://spanish.peopledaily.com.cn/n3/2017/0414/c92121-9203142.html

Fuente imágenes y vídeo: http://www.gyenno.com/spoon-en.html

“Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación”

Esta vez, os queremos dejar un documento muy laborioso, resultado del proyecto “Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación”.
Este proyecto ya publicado hace tiempo, ha sido coordinado por el Área de Información y Asesoramiento de Productos de Apoyo, TICS y Diseño para todos, del CEAPAT. En él, han contado con la colaboración activa de más de 100 participantes, entre ellos, asociaciones de enfermedades, centros de rehabilitación neurológica, centros de atención temprana, centros ocupacionales, centros de día, profesionales como neuropsicólogos, psicólogos, logopedas, profesores de universidades…
Portada de APPS gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación
Ante el auge y la continua aparición de aplicaciones para dispositivos móviles o apps, una de las temáticas que suscitan mayor interés para todas las personas, entre ellas para las personas con algún tipo de discapacidad, se encuentran las aplicaciones para el entrenamiento cognitivo y la comunicación.
Hoy en día, nos podemos encontrar con multitud de aplicaciones con actividades para la memoria, el razonamiento, el cálculo o la comunicación. Muchas de ellas se pueden descargar de forma gratuita, y otras aunque son de pago, permiten disponer de una versión lite o demo.
Este documento se ha centrado en las aplicaciones móviles para Android e iOS, y ha recopilado las que pueden ser utilizadas por el mayor número de personas por su diseño accesible y por su utilidad en el entrenamiento cognitivo y la comunicación

Sin lugar a dudas, un documento muy laborioso y con gran cantidad de información, que merece la pena leer.

 El libro está disponible en dos versiones, una abreviada y la otra completa. Ambas las podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

Fuente noticia: http://www.ceapat.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/apps_grat_comp.pdf

Fuente imagen:http://www.ceapat.es/ceapat_01/centro_documental/publicaciones/informacion_publicacion/index.htm?id=2061

Nuevo artículo: DISARTRIA.

Imagen relacionada

“Sé lo que quiero decir, pero no soy capaz de hacerme entender, no controlo mi cuerpo cuando hablo”. Ésto es lo que siente a menudo una persona que sufre una disartria como resultado de una lesión cerebral.

Esta vez, os queremos dejar un artículo escrito por nuestra logopeda Lorena Magallón Gonzálvez. Un artículo muy completo con todo lo que necesitáis saber sobre la disartria.

Una vez más, queremos agradecer a Lorena Magallón, su gran colaboración en este blog. 

Para acceder al artículo, pincha sobre el siguiente enlace y podrás descargártelo completo:

ARTICULO DISARTRIAS (3).doc

Fuente imagen: http://www.vivirmejor.com/images/stories/cuerdas_vocales.jpg