Testimonios: “El hombre que olvida al instante”

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Hoy os queremos dejar la historia de un hombre que debido a un tumor cerebral, sufrió un daño en el hipocampo y en el lóbulo frontal. Este daño borró sus recuerdos y sus memorias pasadas y le impide actualmente generar nuevos recuerdos en su día a día.

El problema de este paciente surgió a raíz de una complicación post-operatoria después de la retirada de un tumor. El drenaje le causó una acumulación de líquido en el lóbulo frontal (higroma) que provocó una segunda lesión cerebral.

La primera intervención afectó a la sustancia blanca en el lóbulo temporal (en el hipocampo) y las complicaciones produjeron un daño en el lóbulo frontal, que afecta a la capacidad de relacionar los datos. Debido a esta lesión, los recuerdos no se fijan y los que tiene los confunde al relacionarlos. También presenta dificultades en el habla, cambiando de idioma en una conversación.

Para su vida diaria, necesita utilizar herramientas y productos de apoyo que le indican cuándo tiene que realizar cada tarea.  Si se distrae unos segundos, pierde la orientación, olvidando dónde está, lo que estaba haciendo o la persona con la que estaba hablando.  Para ello, utiliza todo tipo de dispositivos móviles y alarmas que le ayudan a organizarse en su día a día.

Uno de los primeros casos que se describieron como este en la literatura médica fue la del estadounidense H.M. (Henry Molaison), al que extirparon el hipocampo en una operación para evitar la epilepsia.  Este caso nos enseñó la importancia del hipocampo en la memoria.

Esta historia pertenece al documental “El mal del cerebro”. Puedes ver la entrevista y el documental completo pinchando sobre el siguiente enlace:

Ver documental “El mal del cerebro”

 

Fuente noticia: http://noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/ciencias-general/el-hombre-que-olvida-al-instante_hhLJuBxNENaUVOrP4S5I64/

Fuente imagen: http://sibillatellez.com/2015/07/16/conoce-a-un-hombre-con-memoria-de-90-minutos/

“Inútilmente guapo”. Mi batalla contra el ictus

“Inútilmente guapo” es el título de un relato autobiográfico escrito por Jorge Martínez Reverte y sobre el que hoy queremos hablaros, ya que nos ha parecido de muy interesante lectura.

Para aquellas personas que están pasando por ello o han pasado por esta enfermedad, pueden sentirse identificados y con un toque de “humor” a su recuperación. Nos lo han recomendado varios pacientes que lo han leído y se han sentido muy reflejados en muchos aspectos con el libro.

Para los profesionales que trabajamos en daño cerebral, es una aportación más para tener más empatía aún, con sus síntomas y sentimientos…

 

Jorge M. Reverte sufrió un ictus en 2014 que lo dejó maltrecho. Pero, tras ver muy de cerca la muerte, decidió que merecía la pena seguir luchando sin dejar de lado  lo que más le gustaba, la escritura . Tenía que vivir, y debía vivir para contarlo. Y eso es lo que hace en Inútilmente guapo. Mi batalla contra el ictus (La esfera de los libros), la crónica de su propio drama, donde relata las consecuencias de lo ocurrido aquel maldito 9 de septiembre y da cuenta del “balance de daños”.

Visión doble, serias dificultades para hablar o comer y el brazo y la pierna derecha sin músculo ni movimiento. “Así contado, no parece tanta cosa”, dice el escritor y periodista. “Pero a mí me parece demasiado para mis méritos”. “Estoy hecho un asco”. “Aún así, mi mujer y algunas amigas dicen que estoy muy guapo”. Estos son algunos de los relatos que hay dentro de su libro.

Este es el resumen oficial según la editorial

“Inútilmente guapo es un relato autobiográfico, un testimonio de un hombre que ha sufrido un ictus, que ha visto a la muerte de cara y la ha esquivado. Pero es mucho más que eso. Es un libro lleno de humor, como lo sugiere su título. En lo literario, es difícil encontrar una prosa tan dura y descarnada como la de Jorge M. Reverte. A cada historia de las que conforman esta gran historia de una lucha contra la muerte y las muertes, siempre le corresponde un punto de vista humorístico que le da la vuelta a la forma de ver las cosas. Una historia ejemplar que sirve a quienes padecen el ictus –muchos más de los que imaginamos–, como a los que creen, seguramente con razón, que no lo van a padecer jamás. Apasionante y crudo. Divertido y cruel. Explosivo”.

Esperamos que os guste la lectura y feliz viernes!

Fuentes:

 

La vida es movimiento y el movimiento es vida…

En el nacimiento del ser humano , desde el inicio reconocemos algo que es verdaderamente fundamental: el movimiento. Cambios trascendentales ocurren, se crean conexiones y se inician patrones que continuarán a lo largo de la vida ¿Pero cómo empieza todo?

 

Esta interesante post que encontramos en el blog de Manuel Alcazar donde se analiza y reflexiona sobre la sincronía y los patrones de movimiento que adquirimos desde el vientre materno y su evolución.

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Según reflexiona y analiza el autor os hacemos un breve resumen…

El pequeño ser se manifiesta a través del movimiento… siempre en movimiento. Este movimiento que comenzó en el interior de la madre, continúa. Tiene movimientos de empuje, alejando sus extremidades de su centro y otras aproximándolas. Esos movimientos corporales reflejos van dando paso a otros que dejan huella en los nuevos caminos neuromusculares que van surgiendo como parte de la interacción con el mundo exterior

Aunque inicialmente se mueve “como un todo”…

Poco a poco va apareciendo al movimiento disociado y en cada disociación aparecen nuevas posibilidades de interacción con el mundo. Cada extremidad encuentra su relación con el centro, en su movimiento aproximándose y acercándose a éste, se mueve hacia fuera, hacia el espacio que le rodea y regresa de vuelta. Se mueve pero también es movido y desplazado a otros espacios. Reflejos posturales van dando paso al tono que permite acciones de flexión y extensión coordinada que facilita la progresión.

Más adelante la verticalidad va dando a todo un nuevo significado ya que el entorno se vuelve más accesible. Su cabeza puede girar, lo que hace que el resto del cuerpo pueda cambiar su orientación con ella.

Cuando  la verticalidad se ha instaurado con solidez…

A través de la sedestación que frecuentemente ocurre con el gateo. Una vez identificada la existencia de dos lados diferenciados (derecha e izquierda) entran a escena las tres dimensiones espaciales en una espiral de movimientos en todos los planos: desde sentado, pasar a tumbarse, reptar y gatear para volver a sentarse después. De la estabilidad a la movilidad y de ésta de nuevo a la posición estable.Elige el lugar en el espacio donde quiere estar y muestra un nivel de expresividad y voluntad a través del desarrollo físico y funcional.

El autor del blog  whynotpilates.net nos detalla la progresión que en los primeros meses de desarrollo atravesamos e igualmente sorprendente como se desarrollan en cada individuo esas mismas fases: de tumbado a sentado, de cuadrupedia a la bipedestación, de caminar a correr… Y como en esas fases nuestras experiencias nos van moldeando como capas superpuestas que van formando patrones tanto a nivel físico y espacial como emocional.

La evolución de lo que un día fueron reflejos y movimientos en bloque, a partir de nuestra relación con el entorno, y adquisición de experiencia nos convierte en lo que somos en la edad adulta, además nos sirve para comprender el nuestro control postural en todos sus aspectos.

Muy interesante este artículo que os invitamos a leerlo al completo en:

La Vida Es Movimiento… y Así Empieza Todo

Feliz fin de semana!

 

Fuentes: http://whynotpilates.net/ imagen de la misma web y de melatechocolates.blogspot.com

 

Todo un viaje..

“Todo un viaje” es el título del libro de autoayuda de la actriz Silvia Abascal. La autora sufrió un ictus el 2 de abril de 2011, en el festival de cine de Málaga, justo antes de comenzar la gala.

Ahí fue donde comenzó su “viaje”, empezó a sufrir un fuerte dolor de cabeza y oídos, y no podía entender que es lo que la sucedía. Por suerte, estaba rodeada de gente que la ayudaron y de inmediato la llevaron al hospital.

Allí tras una serie de pruebas diagnósticas, fue diagnosticada de MAV ( una malformación arteriovenosa cerebral) que le había provocado aquella lesión y por la que la tuvieron que intervenir quirúrgicamente.

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Tras esta operación, le esperaba un camino largo hacia su recuperación, donde cuenta en primera persona como fue su proceso de rehabilitación paso a paso, y cómo se adaptó a su nueva situación.

Un relato que recomendamos por la emotividad, sinceridad y afán de superación que transmite en su lectura.  Por eso, puede servir de gran ayuda para las personas que pasaron o están pasando por la misma situación, según cuenta Silvia “Si a una sola persona el relato de este proceso pudiera provocarla fuerza, ganas o empuje, merecerá la pena compartir este tramo de mi camino por cada uno de sus rincones”.

Yo personalmente, como profesional lo he leído y me ha gustado mucho, primero porque transmite mucha positivismo, y segundo porque te ayuda a ponerte en lugar del paciente transmitiendo sus sentimientos y comprensión de la enfermedad. Además habla de su rehabilitación y del equipo de profesionales que la trataron con mucha sensibilidad y cariño, he de destacar que parte de su tratamiento lo hizo en un centro público, en el centro de referencia estatal de daño cerebral (CEADAC).

Os animamos a que lo leáis o regaléis para estas fiestas, sin duda no os arrepentiréis.

Feliz fin de semana

Pilar Rodríguez

Terapeuta Ocupacional

Fuente imagen: itziardiezurrutia.es

Experiencia personal de una lesión medular. EJERCICIOS de AUTOAYUDA

Hoy, navegando por las redes sociales, nos encontramos con Luis Miguel, tiene lesión medular C4 y  comenzó la rehabilitación siendo tetrapléjico hace más de un año. Su constancia y esfuerzo , le han echo mejorar mucho a pesar de que ha sufrido alguna recaída.

Aquí os mostramos su vídeo de presentación.

Con el objetivo compartir con los demás su experiencia (pasar por una tetraplejia Asia a hasta el día de hoy que es Asia D). Empezó a  grabar sus ejercicios y con ello intentar ayudar a personas con dificultades parecidas.

Nosotras compartimos su gran trabajo con vosotros. Algunos de los ejercicios que ha publicado en la red son:

  • Ejercicio completo de piernas y brazos
  • Mejorar el equilibrio y la propiocepción
  • Fortalecer tobillos y tibiales
  • Rehabilitación con consola
  • Ejercitar las manos con masilla
  • Fuerza en los dedos. Pinzas
  • Precisión en las manos. Las monedas.

Podéis verlos a través de su red Luis Miguel en youtube.

Muchas gracias por compartir tu experiencia. Esperamos que os sirva de ayuda.

 

Pilar Rodríguez Pérez. Terapeuta Ocupacional ( pilar.terapeutaocupacional@gmail.es)

 

¡NO OS RINDÁIS NUNCA POR FAVOR! Cuando tu vida parte de nuevo de cero…

Hace poco escribí a un paciente que estuve tratando porque había sufrido un Ictus. Se llama Luis, y hace tres años que sufrió el ACV. Le conté que formaba parte de un blog, en el que compartíamos información sobre Neurorrehabilitación, para ayudar tanto a profesionales como afectados y familiares.

Le pedí que si le apetecía compartir su experiencia con nosotros, porque podría servir de ayuda para animar a el resto de las personas que habían sufrido lo que él mismo había pasado. Su respuesta fue inmediata. ¡Encantado!  ¡me dijo!, “me parece una idea genial”.

No sólo nos ha contado su historia, sino que nos ha abierto su corazón. La vida no se lo puso fácil, pero su fortaleza, constancia y ganas de vivir hacen que hoy se encuentre así de bien..He de decir, que para mí es una persona muy especial, fundamentalmente por una razón..

Nunca dijo NO PUEDO!. La rehabilitación es larga y a veces dura, pero siempre sacaba fuerzas de donde no las tenía, colaboraba al 100% de sus posibilidades para llegar más allá y alcanzar sus metas.

Os dejo con su testimonio, para que leáis su historia en primera persona.

“Primero me voy a presentar.Me llamo Luis, soy de Cáceres y tengo 56 años.Quiero contaros mi historia por si os puede ayudar.
Soy una de las muchas personas que ha sufrido un ICTUS.
Ocurrió el pasado 29 de marzo de 2011.Y como os podéis imaginar lo pasé fatal.De la noche a la mañana quedé en una silla de ruedas sin a penas poder hablar, postrado en una cama y la verdad es que fue horrible, me quedé psicológicamente hundido, ya que ni siquiera era capaz de pronunciar el nombre de mi hijo.
Pero tuve la suerte de dar con una serie de magníficos profesionales en un hospital de Madrid, en el cual me enseñaron a empezar a luchar, a empezar desde cero.
Me van a permitir que haga reseña a esas profesionales ya que creo que se lo merecen:
Nuria, mi Neuropsicóloga, que tantísimo me ayudó.
Griselda, mi gran amiga, y mi Logopeda.
Pilar, mi Terapeuta Ocupacional!
Y por último, y que no se ofendan el resto, mi queridísima Patricia, mi Fisioterapeuta y una persona muy especial para mi.
Desde ese momento empezó mi lucha, ya que consideré que si había personas dispuestas a enseñar debería haber personas dispuestas a aprender. 
Y con mucho trabajo y sacrificio supere mi primera etapa. Mi segunda fue la mas dura pues después de casi un año de mi vida en un hospital y salir dado de alta, pasados 7 meses murió la mujer con la que compartí 40 años de mi vida, mi esposa, y si lo anterior fue duro esto acabó con mis fuerzas, pero pensé que rendirme después de lo que habíamos luchado juntos no tendría sentido y de nuevo saqué fuerzas y continué mi lucha, con la cual continúo a día de hoy y con la que seguiré con todas mis fuerzas porque pienso que un maldito ICTUS no va a poder conmigo.
Ahí os mando unos vídeos de mi recuperación ya que dicen que una imagen vale más que mil palabras.
Sólo una cosa más:
¡¡¡¡¡¡NO OS RINDÁIS NUNCA POR FAVOR!!!!!!”

Gracias LUIS, por compartir con todo el mundo tu experiencia. Eres una gran persona y te deseamos lo mejor.

Pilar Rodríguez. pilar.terapeutaocupacional@gmail.com

Podéis ver los vídeos de su recuperación visitando nuestro perfil en facebook rhbneuromad neurorrehabilitación.

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Una de cada mil, la vida con Esclerosis Múltiple.

Hoy dedicamos este post a Paula Bornachea padece Esclerosis Múltiple (EM), se la diagnosticaron en 2008 y actualmente recibe tratamiento cada 28 días en el hospital para controlar los síntomas de esta patología. Trabaja como profesora y es la autora del blog “Una de cada mil”. Es un blog que cuenta su experiencia , su convivencia con la enfermedad y su día a día. El objetivo de haberlo creado fue compartir experiencias con otros afectados y servir de desahogo y ayuda a otras personas y por supuesto también a ella misma.

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Su positivismo y afán de superación, es sin duda un ejemplo para aquellas personas que sufren E.M. Su blog, ha tenido mucho éxito en la red sobre todo, porque cuenta la enfermedad de tú a tú, y porque lucha y habla del papel del paciente en el mundo sanitario.

Una montaña rusa de emociones en las etapas de la enfermedad”, así lo define en una entrevista que la hicieron en “Saludario”, donde cuenta que és la EM, sus síntomas y como es reconocida en la sociedad. Según dice, “la mayoría de las personas no sabe que es exactamente padecerla, saben que es una enfermedad que no tiene cura pero no comprenden muy bien los síntomas, como el cansancio o los dolores crónicos”

La entrevista completa la podéis ver en: http://saludario.wordpress.com/2014/04/09/una-de-cada-mil-la-vida-con-esclerosis-multiple-em/

Merece la pena que lo visitéis!

http://www.unadecadamil.com/

 

La búsqueda de un sueño “azul”..

Sue Austin es una mujer de 46 años, licenciada en psicología que a los 30 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso, llamada “Encefalomielitis Mialgica”, dejándola como secuela, la parálisis de ambas piernas. A partir de ese momento, necesitaba una silla de ruedas para poder moverse. En lugar de “huir”, Sue apostó por la lucha y la búsqueda… La lucha por seguir adelante y la“búsqueda de la libertad”, concepto que tomó como filosofía de vida. Su pasión por el arte la hizo convencerse del poder terapéutico que éste podía tener y utilizándolo como herramienta o como medio para obtener un fin optó por dedicarse a él en cuerpo y alma. Gracias a esa dedicación tiene una larga experiencia en arte multimedia y performances. Dentro de sus extensos estudios, numerosos trabajos, exposiciones y proyectos destaca, bajo mi humilde punto de vista por lo sorprendente del mismo, el pintar (en conjunto con su alumno Jack Morris) con las rodadas de su silla de ruedas, líneas blancas en calles, parques… de la ciudad de Plymount (Inglaterra)…Tardó 5 años en adecuar su silla y 4 en realizar las pinturas, pero no solo se quedó en sus creaciones artisticas si no que quiso ir más allá, cumpliendo uno de sus sueños bucear.

Desarrolló en colaboración con científicos y buzos expertos, una silla de ruedas propulsada, la silla está provista de una placa de material acrílico que hace de aleta, y debajo se encuentran los propulsores para desplazarse sin esfuerzo por el agua.

Del testimonio de Sue, me gustaría destacar muchos aspectos positivos y que nos pueden servir a todos de ejemplo, todos encaminados a una base fundamental… la lucha, el afán de superación, no rendirte ante tus sueños aunque el camino sea difícil, y no dejarse vencer por la enfermedad y seguir hacia delante, intentando dejar el miedo atrás. 

Gracias, por esta lección de vida..

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Podéis ver el video en : http://youtu.be/oWxRMy7Htno

 

Testimonio sobre Esclerosis Múltiple

Aquí os dejamos un bonito testimonio de una persona que con tan sólo 35 años, fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple. 

Ha sido escrito por una persona deportista, luchador, con retos y que sigue teniendo sus sueños.

El testimonio lo podéis encontrar en: http://www.yoymiretto.com/blog/naci-para-correr-aun-con-piedras-en-el-camino/?fb_action_ids=10203195375463558&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B443052409130462%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

Se titula: NACÍ PARA CORRER AÚN CON PIEDRAS EN EL CAMINO…

 

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Testimonio sobre DCA…

Aquí os dejamos un bonito testimonio de una persona con DCA (Daño Cerebral Adquirido), publicado por el IMSERSO y MINUSVAL en un dossier sobre el daño cerebral…

Os animamos a que le echéis un ojo al documento y a este bonito testimonio:

 “Nunca imaginé que el DCA pudiera cambiar tanto una vida, y mucho menos la mía. Como enfermera que soy, siempre lo había vivido desde el otro lado y cruzar esa barrera ha sido el reto más difícil, y lo sigue siendo, de mi vida. En el momento en que te caes al suelo y sientes miedo, no imaginas el camino tan largo que te espera hasta poder levantarte de nuevo. En mi caso 9 meses. No sólo el poder andar que ya es casi un milago, es recuperar todo lo que pierdes en ese momento de caída personal, tanto física como emocionalmente. Lo pierdes todo en 2 minutos, tu movilidad, la capacidad de comunicarte, tu independencia, tu libertad, tu autonomía y casi tu personalidad. Yo gracias a Dios, llegué pronto al hospital y casi puedo decir que he vuelto a nacer y que me he recuperado casi del todo. Pero con 26 años es difícil contar tu historia, tenía tantos planes para el futuro, que ahora debo reconducir por otro camino que me sea más fácil. A mí y a mis seres queridos que nunca se separaron de mí y que me ayudan a cada minuto. Eso creo que ha sido la parte más importante de mi recuperación. Después de todo lo vivido, ves la vida de otra manera, y más aún cuando es la 2ª oportunidad. Me faltan palabras para describir mi historia y me sobran muchas lágrimas, algunas derramadas por el camino y otras muchas que luchan por no salir, pero lo que sí tengo claro es que estoy APRENDIENDO A VIVIR DE NUEVO”.

 

                                                                                                             Almudena Castro.

                                                                                                   Persona con Daño Cerebral.

 Dossier y testimonio original: http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/166dossier.pdf