Ya tenemos validada la Versión Española de la Escala INQoL!!

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La escala INQoL (Individualized Neuromuscular Quality of Life) es un cuestionario que valora la calidad de vida en adultos que sufren enfermedades neuromusculares. Un estudio ha analizado la fiabilidad de la versión española de esta escala, para poder utilizarla como instrumento de medición de la calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes.

Los autores han realizado una traducción-retrotraducción de la INQoL en la población española y, posteriormente se ha llevado a cabo un análisis de fiabilidad con dos mediciones, test-retest, a 50 pacientes con edades comprendidas entre 19 a 67 años.

Se ha evaluado la concordancia intraobservador y la consistencia interna de la escala. La fiabilidad del índice de concordancia intraobservador ha alcanzado un valor de excelente en siete de las diez subdimensiones y en la puntuación total de la calidad de vida; ha sido buena, en dos, y moderada, en una subdimensión.

Respecto al análisis del α de Cronbach para las subdimensiones de la INQoL, tiene un valor de excelente en siete de ellas y en la puntuación total de la calidad de vida relacionada con la salud, un valor de buena consistencia interna en tres de las subdimensiones, y de moderada, en una.

Debido a los datos obtenidos en el estudio, se afirma que la versión española de la escala INQoL es un instrumento válido y fiable para la medición de la calidad de vida en individuos adultos que padecen enfermedades neuromusculares.

Fuente noticia original y datos obtenidos de: http://www.neurologia.com/noticia/6116/la-version-espanola-de-la-escala-inqol-valida-y-fiable-en-personas-afectas-de-enfermedades-neuromusculares

Fuente imagen: http://www.elmostrador.cl/vida-en-linea/2015/09/09/medicos-llaman-a-crear-sistema-de-atencion-integral-para-enfermedades-neuromusculares/

Una VIDA sobre RUEDAS

El documental que queremos compartir con vosotros se llama “Una vida sobre ruedas” ha sido realizado por estudiantes de comunicación audiovisual. Dirigido y producido por Random Media. Cuenta el día a día de una persona con lesión medular.

El protagonista  de este cortometraje es Kevin Lao Fernández, un chico de 19 años que sufrió un accidente de tráfico hace año y medio. Mientras iba con la bici fue atropellado y el gran impacto le provocó una lesión en la médula, con la consecuente pérdida de movilidad y sensibilidad.

Pero no se rindió, hoy es completamente independiente, aunque sigue acudiendo a rehabilitación para luchar por mantener los objetivos que ha conseguido.

Yo extraería de este corto palabras y nos llevan a temas interesantes en la recuperación de una persona que ha sufrido una lesión. En este documental se repite muchas veces “Conseguir la mayor AUTONOMÍA“, creo que es fundamental para todas aquellas personas que han sufrido una lesión o padecen una enfermedad, dependiendo de la afectación, en este caso sería compensatoria. Otra de las palabras de importancia la INVESTIGACIÓN, fundamental para darles mayor calidad de vida y porque no, quizás los avances científicos consigan que puedan volver a caminar de forma funcional.

Y por último destacar REHABILITACIÓN, que es fundamental tanto en estos casos como en otras personas que lo necesitan. Este paciente, acude a un gran centro PÚBLICO de referencia como es el Institut Guttmann. Sin embargo, no todas las personas pueden acceder a ellos, o al menos no con la frecuencia que necesitarían.

Con estas frases os invito a compartir y reflexionar, si queréis por supuesto!

Que paséis muy buen fin de semana.

Pilar Rodríguez. Terapeuta Ocupacional

Facilitando la comunicación en personas con discapacidad.

En determinadas patologías que provocan una gran discapacidad, se puede ver comprometida de modo muy acusado la comunicación, como sería en el caso de la parálisis cerebral.

Tomando esta realidad como base, el Centro de Regulación Genómica, la Universidad de Barcelona y la empresa StarLab; han creado un nuevo dispositivo denominado “Enobio Helmet”. Se trata de un casco que, a través de neurosensores y medidores cardíacos, recogen los impulsos eléctricos del cerebro, los latidos del corazón y la actividad de los músculos; transmitiendo dicha información a un ordenador que analiza la reacción emocional. Posteriormente, dichos patrones son enviados a una aplicación, convirtiéndose en melodía musical, la cual puede relacionarse con determinadas emociones como la tristeza, alegría o dolor.

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A día de hoy, este dispositivo ha sido probado en dos personas con parálisis cerebral, obteniendo resultados satisfactorios. Se trata de un proyecto en desarrollo que será probado durante el próximo año en 15 pacientes más.

Si finalmente, el proyecto tiene éxito, supondrá un avance significativo que contribuirá a la mejora de la calidad de vida de personas con alteración de su sistema de comunicación.

Adjuntamos el enlace a la noticia: http://cadenaser.com/ser/2015/07/09/ciencia/1436428626_900648.html

Fuente de la imagen: http://cadenaser00.epimg.net/ser/imagenes/2015/07/09/ciencia/1436428626_900648_1436433774_sumario_normal.jpg

Cuando los recursos de apoyo se convierten en autonomía.

A día de hoy, debido a un “aprendizaje” bastante arraigado en nuestra cultura, el acceso a determinados recursos de apoyo puede ser aún entendido desde una percepción de “abandono”.

Sociológicamente, la familia en general y la mujer en particular, son quienes han asumido el rol de cuidadores de personas que, por un motivo u otro, se encuentran en situación de dependencia y requieren de determinados apoyos para el desempeño de actividades de la vida diaria.

Históricamente, los “asilos” fueron conocidos como aquellos centros dónde se “aparcaban” (o abandonaban) a los mayores o personas con discapacidad, cuando no resultaba viable mantenerse en su entorno habitual. Esto era percibido por parte de la sociedad en general como un abandono del familiar…

A día de hoy, esta realidad ha dado un giro de 360 º, aunque la sombra del “abandono” sigue presente, sin acabar de percibir la perspectiva positiva que supone el acceso a los recursos llegado el momento… A día de hoy, los centros residenciales se han convertido en centros especializados de atención, proporcionada por equipos multidisciplinares y dónde se satisfacen las necesidades de apoyo para las ABVDs de la persona; así como, se fomenta al máximo posible su autonomía y vida independiente. Todo ello contribuye de modo muy significativo en la mejora de la calidad de vida tanto de la persona afectadas como de quienes ejercían su cuidado (en muchas ocasiones sin formación y de modo inadecuado).

En muchas ocasiones, estos centros (residencias, centros de día…) han sido creados por asociaciones de pacientes que conociendo su propia realidad han decidido crear un servicio especializado que cubra las necesidades del colectivo de modo adecuado.

Es por ello, que os queremos dejar enlace a la siguiente noticia, dónde Luis Chamorro (afectado de Esclerosis Múltiple) nos cuenta como ha mejorado su vida desde que reside en una casa tutelada gestionado por ASDEM (Asociación Salmantina de EM).

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Enlace: http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/201506/14/nueva-residencia-inteligente-vivo-20150614124703.html 

Fuente de la imagen: http://www.elnortedecastilla.es/noticias/201506/14/media/cortadas/Imagen%20_KKK0645–575×323.jpg

Un saludo y buen comienzo de semana!!

Sobre la realidad de la Distrofia Muscular de Duchenne…

Es muy común escuchar términos como “enfermedad rara”, la cual, asociamos casi inmediatamente a la idea de que no existe cura y que compromete seriamente la calidad de vida de la persona que la padece, así como el de su entorno más cercano.

Un ejemplo de ello, es la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unas 18.000 personas en Europa y está caracterizada por una rápida evolución de su sintomatología provocando que la persona que la padece acabe haciendo uso de silla de ruedas en torno a los 12 años de edad (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000705.htm).

Para esta patología, a día de hoy, no existe cura; pero si tratamiento farmacológico (Ataluren) que trata de frenar su evolución. No obstante, dicho fármaco, se encuentra en fase 3 de experimentación y aprobado por la Agencia Europea del Medicamento; y aunque en España aún no se comercializa,  ha sido aprobado su uso compasivo en Andalucía, Valencia, Galicia, Madrid y Castilla La Mancha.

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En el caso de la Generalitat de Cataluña, la Consejería de Sanidad, lleva mes y medio para autorizar su suministro a Eric, niño afectado por esta enfermedad.

Os dejamos enlace al vídeo dónde podéis encontrar información más detallada sobre la situación de Eric: http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/madre-enfermo-distrofia-muscular-cada-dia-que-pasa-hijo-medicacion-dia-menos-que-contamos_2015060700083.html

Desde aquí confiamos que finalmente pueda tener acceso al medicamento lo antes posible a fin de abordar su evolución; y garantizando su acceso a una atención sanitaria que prime por la salud del paciente y no se pierda en otros intereses de gestión.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

Fuente de la imagenhttp://www.lasexta.com/clipping/2015/06/07/00173/30.jpg

Sobre la epilepsia….

La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta en España a aproximadamente 400.000 personas, y que afecta a cualquier edad, sexo o raza.

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Se diagnostican al año entre 12.000 y 22.000 casos nuevos, y la repercusión en la calidad de vida de la persona afectada puede ser bastante significativa; dándose casos de personas “farmacorresistentes” (no existe tratamiento farmacológico que logre controlar las crisis).

Os adjuntamos el siguiente enlace dónde se proporciona información relevante sobre su incidencia y grado de repercusión esperando que sea de vuestro interés.

Enlace: http://consalud.es/pacientes/cerca-de-22000-nuevos-casos-de-epilepsia-al-ano-18180

Fuente de la imagen: http://consalud.es/pacientes/actualidad/imagenes/epilepsia_220515_consalud.jpg

Esclerosis Múltiple y la importancia de cuidar al cuidador.

La Esclerosis Múltiple, al igual que otras patologías, es una enfermedad crónica y degenerativa que puede acabar generando discapacidad (dificultad para manejarse en el entorno) y dependencia (necesidad de apoyos para el desempeño de la Actividades de la Vida Diaria).

Llegados a estos supuestos, la persona requerirá de apoyo de terceros para la satisfacción de sus necesidades básicas, que de modo informal y más inmediato, será un familiar o persona del entorno cercano (un cuidador no profesional) quién se lo proporcione.

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Durante mucho tiempo, la figura del cuidador (no profesional), ha podido estar reconocida, pero no se le ha brindado la atención que realmente requiere, tanto a nivel formativo como personal.

Es por ello, que en los últimos tiempos, se está haciendo especial hincapié en la idea de “cuidar al cuidador” a fin de poder cubrir de modo adecuado aquellos aspectos hasta ahora descuidados (atención personal-emocional, y formativa sobre el manejo de una persona dependiente); lo cual redunda de modo directo en la mejora de la calidad de vida de la persona afectada.

En esta linea, nos encontramos que FEM (Fundació Esclerosi Múltiple) y Novartis han creado el servicio “Som Cuidadors”, una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras de afectad@s de Esclerosis Múltiple.

Se trata de un servicio muy completo que contempla formación tanto on-line como presencial, así como un banco de tiempo a través del cual, se gestiona la atención y apoyo a l@s afectad@s por parte de voluntarios a fin de que el/la cuidador/-a pueda realizar otras actividades.

Para obtener mayor información sobre este nuevo servicio, podéis encontrar información más detallada en el enlace de la noticia: http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-fem-novartis-lanzan-servicio-dirigido-personas-cuidadoras-pacientes-esclerosis-multiple-20150407164451.html 

Consideramos que resultan un servicio imprescindible y necesario que facilita a la persona cuidadora de herramientas necesarias para desempeñar de modo seguro su cuidado; así como que presta una atención personal y emocional que ha de ser cubierta como reconocimiento a la labor que desempeña y para la que previamente no estaba preprad@.

Esperamos que la información haya resultado de vuestro interés.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

Fuente la imagenhttp://www.qualiaconnect.com/userfiles/20091120-cuidadorb-2013121718817.jpg

La importancia de la atención emocional.

Ante cualquier afectación por una patología crónica que conlleve una merma en la calidad de vida, se hace entendible que se produzca una situación psico-social distinta a la anterior; la cual debe abordarse de un modo adecuado a fin de adaptarnos y afrontar la nueva situación.

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En múltiples ocasiones, se hace imprescindible el acompañamiento profesional que nos ayudará a realizar un itinerario óptimo por las distintas fases, con el objetivo último de facilitar nuestro paso por cada una de ellas alcanzando una situación de equilibrio.

El obtener información concreta sobre cada una de ellas, nos hará más conscientes de la realidad emocional que vivimos, nos ayudará a comprender de mejor modo el “qué” y el “por qué” lo sentimos, así como qué herramientas personales hemos de manejar para afrontarlo.

A la hora de buscar este “acompañamiento” resulta una alternativa muy acertada el contactar con asociaciones de pacientes que cuenten con profesionales que oferten dicho servicio (psicología), dado que estarán especializados en el abordaje necesario según la patología.

Os dejamos un link en el que se presenta una infografía que. de modo muy claro y conciso, explican las distintas “Etapas emocionales al enfrentar la Esclerosis Múltiple”; y que ha sido elaborada por In-pacient.es (https://www.in-pacient.es):

Enlace: http://infografiasencastellano.com/2015/04/04/etapas-emocionales-al-enfrentar-la-esclerosis-multiple-infografia-infographic-health/

Fuente de la imagen: http://ekilibra.com/ekilibra/wp-content/uploads/2011/03/197835_m.jpg

Esperamos que os sea de interés.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

CONVOCADAS AYUDAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD (en situación de dificultad o vulnerabilidad social) EN COMUNIDAD DE MADRID.

Por  tercer año consecutivo, tras el parón realizado en el año 2012, Consejería de Asuntos Sociales de Comunidad de Madrid, ha convocado las denominadas “Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social”.

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Para este año 2015, se sigue incluyendo la “coletilla” de “en situación de dificultad  o vulnerabilidad social” (la cual no existió hasta el año 2013). Ello obedece a la merma en el presupuesto destinado para tratar de cubrir todas las solicitudes que se reciban; el cual ha sido fijado en 140.000 € para todas las personas con discapacidad de Comunidad de Madrid.(36.000 € destinados a las ayudas para desplazamientos en taxi y 104.000 € para el resto de ayudas). Igualmente, han sido eliminados algunos tipos de ayudas que anteriormente se contemplaban, como ayuda para desplazamiento en taxi destinadas a actividades de ocio y tiempo libre, y ayuda para la adquisición de vehículo.

A fin de realizar el reparto de tan escaso presupuesto, se han fijado una serie de requisitos con el fin de garantizar que lleguen a aquellas personas que se encuentren en situación de mayor dificultad; lo cual, a priori, se valora como positivo. No obstante, no se puede dejar de reconocer que al destinar un importe tan reducido, se excluyen de optar a apoyo institucional  a muchas personas con discapacidad que deben abordar dificultades en su día a día.

A continuación, os presentamos un resumen de la convocatoria realizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM).

TIPOS DE AYUDA E IMPORTES MÁXIMOS:

  • Ayudas a la movilidad para transporte en taxi:
    1. Asistir al centro de trabajo: 1.375 € al año (125 € x 11 meses).
    2. Asistir a cursos de formación reglada: 1.250 € al año (125 € x 10 meses).
  • Adaptación de vehículos a motor: 1.000 €
  • Adquisición de ayudas técnicas (productos de apoyo):
    1. Adquisición de comunicadores: 1.000 €
    2. Adquisición audífonos (mayores de 16 años): 1.000 € por cada uno.
    3. Adquisición sistema de alarma para viviendas para personas sordas: 900 €.
    4. Adquisición productos de apoyo (no contemplados por el sistema sanitario) como camas articuladas, colchones antiescaras, elevadores de bañera … 1.350 €.

PLAZO

El plazo para la presentación de solicitudes será hasta el 20 de abril de 2015. Las propuestas de concesión se efectuarán hasta agotar los créditos disponibles.

IMPORTANTE: Se tendrá en cuenta el orden cronológico de entrada de las solicitudes.

REQUISITOS GENERALES

  • Ser español ó extranjero en los términos contemplados en el Art. 10.2 de la Ley 11/2003, de 27 de Marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid.
  • Estar empadronado en la Comunidad de Madrid.
  • Tener reconocido un grado de discapacidad de al menos un 33 %.
  • Que la Discapacidad reconocida esté relacionada con la ayuda solicitada.
  • No tener más de 65 años a 31 de diciembre de 2015.
  • Acreditar situación de dificultad o vulnerabilidad social (Anexo 5)
  • Cuando se trate de personas, con discapacidad, mayores de edad, haber tenido ingresos personales brutos en el penúltimo año anterior (2013) que no supere la cantidad de: 11.182,71 €.
  • Cuando se trate de personas con discapacidad menor de edad o casada, o en unión de hecho, haber tenido ingresos de la unidad familiar brutos en el penúltimo año anterior (20125 que no supere la cantidad de: 18.637,85 €.
  • No tener deudas con la Comunidad de Madrid y estar al corriente en las obligaciones tributarias y de la seguridad social.

REQUISITOS SEGÚN TIPO DE AYUDA SOLICITADA:

  • Ayudas a la movilidad para desplazamientos en taxi:
    1. Los desplazamientos se realizarán exclusivamente dentro de Comunidad de Madrid.
    2. Tener reconocido en el certificado de discapacidad baremo de movilidad positivo.
    3. No tener reconocido beneficio para transporte en taxi por convenio laboral, beca o cualquier otra ayuda reglamentada.
    4. No disponer de plaza pública en la Red de Centros de Atención a Personas con Discapacidad.
    5. No haber recibido ayuda para la adquisición y/o adaptación de vehículo en los 5 años anteriores.
  • Ayudas para la adaptación de vehículo:
    1. Imposibilidad para acceder a transporte público (baremo de movilidad positivo), ser titular del vehículo y estar en posesión de permiso de conducir que indique la adaptación que precise.
    2. No haber percibido la misma ayuda en los 7 años anteriores.
  • Adquisición de ayudas técnicas (productos de apoyo):
    1. No haber percibido dicha ayuda en los 5 años anteriores.

TRAMITACIÓN:

  • Se presentarán en el Registro y Oficina de Atención al Ciudadano de la Consejería de Asuntos Sociales, situada en la C/ O’Donnell 50.
  • Registros de Comunidad de Madrid, Administración General o entidades locales que tengan firmado convenio de “Ventanilla Única”. (012).

DOCUMENTACIÓN

  • Solicitud.
  • Fotocopia del DNI compulsada o autorización para su consulta.
  • Certificado o volante de empadronamiento de la unidad familiar.
  • Justificantes de los ingresos económicos correspondientes al penúltimo ejercicio anterior (2013) o autorización para su consulta (Anexo 4).
  • Presupuesto del año 2015 del coste de la acción para la que se solicita la ayuda (excepto para ayuda taxi).
  • Fotocopia de los datos bancarios (Nº Cuenta).
  • Anexo 2 (Declaración responsable de no estar incurso en prohibiciones para la solicitud de ayudas).
  • Anexo 5.
  • Para ayudas para taxi: copia compulsada de contrato laboral o documento acreditativo de matriculación en formación reglada, y acreditación de no tener reconocida dicha ayuda por convenio colectivo, beca o cualquier otra ayuda reglamentada.

PAGO Y JUSTIFICACION

El pago de las ayudas se realizará en un pago único anticipado.

Los beneficiarios están obligados a justificar la cantidad recibida, aportando las facturas originales de la realización del gasto efectuado por la acción para las que se le concedió la ayuda. Presentando está documentación en la Oficina de Atención al Ciudadano de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, situada en la C/ O’Donnell 50.

Se presentará dicha justificación con el plazo de un mes a contar desde la fecha en la que el interesado haya recibido la cantidad concedida, exceptuando la ayuda para taxis (15 Enero de 2016) dónde se presentarán los recibos debidamente cumplimentados.

Para obtener información más detallada, como son las bases de la convocatoria al completo y los documentos necesarios para la tramitación de la solicitud, podéis consultar el siguiente enlace: http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_ConvocaPrestac_FA&cid=1354417664885&definicion=AyudaBecaSubvenciones&idConsejeria=1109266187278&idListConsj=1109265444710&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&sm=1109265843990&tipoServicio=CM_ConvocaPrestac_FA

Esperando que la información resulte de utilidad, me despido.

No dudéis en consultarme si requerís de cualquier tipo de aclaración.

Un abrazo y feliz jueves…. Ah!! Y felicidades a todos los papás, Josés, Josefas… ;D

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

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