Importante avance: “El 1º tetrapléjico tratado con células madre ha recuperado el movimiento de la parte superior del tronco”

Kristopher Boesen, es un joven que quedó tetrapléjico a raíz de un accidente de coche. Kristopher se sometió a un procedimiento experimental con células madre en Abril del 2016.

El Dr. Liu, inyectó 10 millones de células AST-OPC1 en la médula espinal de Kristopher, a nivel cervical. El objetivo de este estudio, era intentar mejorar la función neurológica a nivel motor y sensorial, para poder mejorar significativamente la vida diaria de los pacientes con graves lesiones en la médula espinal.

Después de 3 semanas de tratamiento, el joven empezó a mostrar signos de mejora en sus funciones motoras y a los 2 meses, podría hacer actividades como escribir su nombre, contestar al teléfono o manejar su silla de ruedas. Recuperó dos niveles de la médula espinal, que marcaron gran diferencia en sus habilidades de movimiento y en su independencia.

Aunque los médicos no pueden hacer más promesas respecto al estado de Kris, se continuará con esta investigación para tratar de mejorar la probabilidad de que funcione plenamente en toda su parálisis.

El Dr. Liu y su equipo de la USC están decididos a seguir investigando las células madre y mucho más.

Si quieres leer más, aquí te dejamos la noticia original: http://www.conocersalud.com/tetraplejico-tratado-celulas-madre/

Fuente imagen: procedente de la propia noticia.

 

 

 

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NUEVA Guía clínica de NEURO-REHABILITACIÓN en DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

GUIA NEURORREHABILITACION

Hoy Miércoles, os queremos dejar una GUÍA que ha sido elaborada por la Fundación Reintegra (Asturias), con la financiación del IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales; Proyectos de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica).

La “Guía Clínica de Neuro-Rehabilitación en Daño Cerebral Adquirido“, está basada en la evidencia y ha sido desarrollada por un equipo multidisciplinar de
profesionales dedicados a la neurorrehabilitación de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA). El objetivo de la guía es que sirva como material de apoyo y consulta a los profesionales que se dedican a la neurorrehabilitación de personas con DCA, en la fase subaguda y crónica.

Esta guía está basada en una revisión de la literatura científica, análisis de la evidencia recuperada y está asociada al desarrollo de un referencial para el desarrollo de Sistema de Gestión de la Calidad en la Neuro-Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido.

Esperamos que os sirva de ayuda!

La podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace: http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/233_11idi.pdf

* Fuente imagen procedente de la propia guía.  

Material descargable: Nueva GUÍA para el MANEJO de la DISARTRIA!!!

guia disfagia

Hoy Miércoles, os queremos dejar una nueva guía para el Manejo de la DISARTRIA, que ha elaborado el Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni con la colaboración de BBK.

En esta guía, se ofrecen recomendaciones no sólo para personas con disartria sino también para sus familiares y cuidadores.

En ella podréis encontrar:

  • ¿Qué es la disartria?
  • ¿Cómo se produce el habla?
  • Consejos prácticos:
    • Para la persona con disartria.
    • Para familiares, cuidadores e interlocutores.
  • Propuesta de actividades:
    • Trabajo orofacial.
    • Trabajo de gimnasia bucal orofacial.
    • Trabajo articulatorio.
    • Trabajo respiratorio.
    • Trabajo de entonación.

Lo podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

http://xn--daocerebral-2db.es/wp-content/uploads/2014/01/gu%C3%8Da-para-el-manejo-de-la-disartria.pdf

Fuente información e imagen: http://xn--daocerebral-2db.es/publicacion/guia-con-consejos-practicos-para-personas-con-disartria-y-sus-cuidadores/

 

 

 

TERAPIA OCUPACIONAL: Una Selección de los MEJORES ARTÍCULOS.

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Esta semana celebrábamos y conmemorábamos el Centenario de la Terapia Ocupacional. No queremos acabar la semana, sin dedicar un post y ofreceros una selección de los mejores artículos que hemos ido realizando desde la creación de Rhbneuromad.

Esperamos que os gusten, y sobre todo esperamos que os animéis a promocionar y a seguir luchando para dar a conocer esta profesión tan bonita y tan importante para el día  a día de muchas personas que sufren algún tipo de enfermedad.

Uno de los objetivos de este blog era conseguir dar a conocer la figura del Terapeuta Ocupacional en el campo de la neurorrehabilitación. GRACIAS a VOSOTR@S hemos conseguido llegar a muchísima gente, no sólo en España sino en todo el mundo. Os animamos a que sigáis LUCHANDO por dar a conocer esta profesión, ahora y siempre.

Aquí os dejamos nuestra selección de artículos, una vez más, AGRADECER a TOD@S nuestros colaboradores su gran aportación para este blog, pero sobre todo, su gran aportación para la TERAPIA OCUPACIONAL. También os animamos a que si queréis, podéis colaborar con nosotros, contándonos vuestra experiencia como Terapeutas Ocupacionales fuera de España, o vuestra experiencia en cualquier ámbito de la Neurorrehabilitación.

Sin más, aquí os dejamos esta selección de artículos:

  • El punto de partida…. https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/03/27/el-punto-de-partida/
  • Y después…la gran pregunta…¿qué es la Terapia Ocupacional? https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/04/10/y-despues-la-gran-pregunta-que-es-la-terapia-ocupacional/
  • Escayola Virtual para mejorar la coordinación manual en Ataxia. https://rhbneuromad.wordpress.com/2017/01/19/articulo-escayola-virtual-para-mejorar-la-coordinacion-manual-en-ataxia/
  • ¿Podré volver a escribir con la mano derecha? Pronóstico funcional de la mano hemipléjica. https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/06/30/articulo-podre-volver-a-escribir-con-la-mano-derecha-pronostico-funcional-de-la-mano-hemiplejica/
  • ¿Y cómo puedo estimular sensitivamente una mano? https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/04/28/articulo-y-como-puedo-estimular-sensitivamente-una-mano/
  • Estabilidad de la mano: 
    • Pinza lumbrical: https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/04/22/estabilidad-de-la-mano-pinza-lumbrical/
    • Importancia de la eminencia hipotenar: https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/04/28/como-dar-estabilidad-a-una-mano-importancia-de-la-eminencia-hipotenar-2/
  • Control postural:
    • Parte 1: Control Postural. https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/02/11/nuevo-articulo-el-control-postural-parte-i/
    • Parte 2: Control periférico de la postura. https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/02/18/nuevo-articulo-control-postural-parte-ii-control-periferico-de-la-postura/
    • Parte 3: Sistema corticorreticuloespinal y sistema vestibular. https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/02/25/nuevo-articulo-control-postural-parte-iii-sistema-corticoreticuloespinal-y-sistema-vestibular/
  • Función de las vías eferentes: https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/02/04/articulo-funcion-de-las-vias-eferentes/
  • Método Halliwick: Una terapia que rompe barreras. https://rhbneuromad.wordpress.com/2017/03/02/articulo-metodo-halliwick-una-terapia-que-rompe-barreras/
  • Estudio de un caso clínico. Valoración y Tratamiento de la Terapia Ocupacional.
  • Cómo trabajar desde TO con un paciente en coma o mínima alerta: https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/01/15/como-trabajar-desde-t-o-con-un-paciente-en-coma-o-minima-alerta/
  • Buscando el equilibrio entre la recuperación y la compensación, la clave de nuestro tratamiento en el Ictus. https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/11/19/articulo-buscando-el-equilibrio-entre-la-recuperacion-y-la-compensacion-la-clave-de-nuestro-tratamiento-en-el-ictus/
  • Compensar o no compensar. He aquí la cuestión. https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/06/19/compensar-o-no-compensar-he-aqui-la-cuestion/
  • Vejiga Neurógena y Terapia Ocupacional. https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/12/15/nuevo-articulo-vejiga-neurogena-y-terapia-ocupacional/
  • Esclerosis Múltiple y comprensión de la salida torácica. https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/10/15/nuevo-articulo-esclerosis-multiple-y-compresion-de-la-salida-toracica/
  • Movilización neuromeníngea contralateral para la espasticidad: https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/09/03/nuevo-articulo-movilizacion-neuromeningea-contralateral-para-la-espasticidad/
  • ¿Por qué a veces los pacientes con hemiplejía dan pasos muy cortos con el miembro inferior no afectado? https://rhbneuromad.wordpress.com/2016/05/19/nuevo-articulo-por-que-a-veces-los-pacientes-con-hemiplejia-dan-pasos-muy-cortos-con-el-miembro-inferior-no-afectado/

Feliz Fin de Semana!!!

Rhbneuromad

 

Documento de descarga gratuito: “Volver a conducir tras el DCA”.

conducir

Hoy Martes, os queremos presentar, el nuevo folleto informativo que ha editado el CEADAC-IMSERSO: Volver a conducir tras el Daño Cerebral Adquirido“.

Cuando una persona sufre una patología neurológica, se puede encontrar limitado en muchas AVD, entre ellas en conducir un vehículo. Conducir da a la persona libertad para poder moverse por la comunidad, pero es importante ser conscientes y saber que la conducción no sólo se limita a las capacidades físicas necesarias para manejar los mandos del vehículo, sino que también son necesarias ciertas capacidades cognitivas y conductuales que influyen en la conducción.

Muchas personas con DCA, retoman la conducción sin informarse de los trámites requeridos ni de los riesgos que conlleva esta actividad. Hay que recordar que el conducir un vehículo es una actividad COMUNITARIA que implica el respeto de unas normas y que conlleva gran RESPONSABILIDAD social.

En este documento se presenta información importante a tener en cuenta antes de coger un vehículo.En él se especifica, ciertas alteraciones físicas, cognitivas y conductuales y cómo nos afectarían a la capacidad de conducción. También se expone la normativa que regula esta actividad.

En caso de querer retomar la conducción (y ya no hablamos sólo hablamos después de un DCA, sino de cualquier enfermedad neurológica o neurodegenerativa que pueda afectar a esta actividad), se recomienda ir a un Centro de Reconocimiento oficial para comunicar la nueva situación y valorar de nuevo las aptitudes y capacidades necesarias para llevar a cabo esta actividad.

Lo podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.ceadac.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/conducirtrasdca.pdf

Fuente  noticia e imagen:

http://www.ceadac.es/ceadac_01/indocu/base_datos/informacion_publicacion/index.htm?id=2905

Familia y Daño Cerebral. Un proceso de DUELO

Además de las personas que han sufrido un daño en su cerebro, los grandes afectados por esta situación son los familiares directos de esta persona. Algunas investigaciones hablan de un mayor nivel de estrés incluso en el familiar que en afectado.

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psiconox.wordpress.com

 Hay algunas características del daño cerebral adquirido que lo hacen especialmente impactante para la familia:

  • Por lo general, el daño irrumpe de forma brusca, inesperada y repentina en la vida del afectado, y por tanto, de su familia; no hay preparación previa.
  • Las consecuencias del daño cerebral adquirido en la persona afectada pueden ser de naturaleza muy diversa, y en muy diferentes combinaciones. Los cambios mas impactantes en la familia suelen ser los cognitivos y de personalidad del afectado.
  • Existe un alto grado de incertidumbre en cuanto a cuales serán los alcances de las mejoras en todos estos aspectos, y el pronóstico de rehabilitación, lo cual requiere una adaptación constante.
  • La heterogeneidad de la etiología del daño cerebral hace que sea muy amplia la variabilidad de familias a las que afecta así como sus estrategias de afrontamiento, momento vital, impacto, etc.
  • La carga familiar puede ir aumentando, en lugar de disminuir, con el paso del tiempo.

La adaptación cada miembro de la familia y de ésta como sistema a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo es el conjunto de reacciones y ajustes que experimenta una persona ante una pérdida significativa.

Se puede distinguir una primera reacción de negación ante la pérdida (para la mente es más fácil sostener los esquemas conocidos que cambiarlos repentinamente); a continuación sobreviene una emoción de ira por lo ocurrido, a la que le sigue una tercera etapa de negociación (la persona condiciona aspectos o los pospone para cuando las cosas “sean como antes”). Pasada ésta, la persona  atravesará una fase de depresión, debida a la incertidumbre o miedo al futuro, con aislamento social y síntomas somáticos. La última etapa deseable es la de aceptación, en la que la persona se reconcilia con la situación vivida y mira al futuro conviviendo con la pérdida.

La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y en ocasiones las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.

Un aspecto del daño cerebral adquirido que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares es que la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.

Algunos aspectos han sido señalados como indicadores de que un familiar se encuentra elaborando el duelo:

  • Persistencia prolongada en la negación del pronóstico, gravedad y naturaleza de la lesión cerebral.
  • Aparición de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.
  • Respuestas inapropiadas hacia el paciente (atribución de estados mentales no reales) y el equipo profesional (furia, cólera).

Dada la importancia del papel de la familia en la recuperación de la persona, los profesionales de la rehabilitación cada vez otorgan más importancia a la participación de los miembros en los programas, su formación para generalizar los aspectos trabajados en las terapias. En efecto, el componente de sistema familiar es uno de los factores pronósticos de recuperación tras una lesión cerebral.

Por ello resulta de gran utilidad que los profesionales y terapeutas involucrados en la rehabilitación y cuidado del afectdo conozcan las etapas por las que atraviesan los familiares, sean capaces de detectarlas y adapten su intervención en función de las mismas, ofreciendo la ayuda adecuada en el momento más propicio para ello. De este modo evitaremos conflictos de relación terapeuta-familiar y podremos optimizar la ayuda prestada.

Las etapas pueden resumirse como sigue:

Etapa de recuperación Reacción familiar Ayuda profesional
1. Alta hospitalaria y retorno al hogar • Absorbidos con los cambios y adaptaciones, no son capaces de atender a nada más. • Constituirse como futuro apoyo.• Observar sin forzar.
2. Cronicidad de cambios • Comienzan a darse cuenta de la permanencia de los cambios y la recuperación no será completa.• Se sienten desconcertados • Enseñarles a identificar y entender los cambios en el afectado.• Educar en el manejo de los mismos.
3. Retomar actividades • Se evidencian problemas de conciencia de sus propios déficit en el afectado.• Esto provoca enfado y decepción en el familiar.

• Se experimenta frustración, ira y culpabilidad.

• Empiezan a considerar que las alteraciones son irrevocables.

• Pueden empezar a hablar francamente de las secuelas permanentes, sin riesgo de que la familia rechace esta información.• Ayudar a desarrollar estrategias de afrontamiento para la nueva relación con el afectado.
4. Meseta de recuperación • Mayor evidencia de la cronicidad de las secuelas.• Se preocupa de forma realista por el futuro.

• Demandará ayuda por sí mismo.

• Informar del pronóstico de forma realista.• Aconsejar sobre decisiones que afecten al futuro.

• Responder a las demandas que realicen.

5. Duelo activo • Abandonan la idea de volver a la situación de antes del daño.• Sufren la pena en soledad, con recuerdo vivo del pasado por la presencia del afectado.

• Dificultades para establecer una nueva relación con el afectado.

• Permitir y respetar el duelo.• Tranquilizarles por la normalidad de emociones contradictorias (enfado y pena).
6. Resolución • Ya han elaborado gran parte de la pérdida.• Han desarrollado nuevas formas de relación con el afectado. • Sugerir recursos comunitarios.• Ayudar en cambios (ej: separaciones, etc).

El conocimiento y aplicación de todo ello permitirá establecen las ayudas oportunas y optimizar las transiciones que experimenta la familia, mejorando el cuidado del afectado por daño cerebral. Existen documentos dirigidos a las familias de los afectados donde se recogen consejos de cuidado en información sobre el daño neurológico. Algunas de ellas, además, dedican una parte a tratar estas cuestiones. Las que se incluyen a continuación se pueden encontrar en Internet y su descarga es gratuita:

  • “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”. Ed.: Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. Hospital Universitario Vírgen del Rocío (2011).

→ Incluye un capítulo dedicado a pautas para autocuidado de familiares, muy valioso.

http://www.cuidadorascronicos.com/wp-content/uploads/2014/11/manual-de-recomendaciones-para-cuidadores-de-pacientes-con-gran-discapacidad-neurol%C3%B3gica.pdf

  • “Daño Cerebral. Guía de Familias”. Ed.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000).

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a la dimensión familiar de las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, y otro sobre el impacto del mismo en los miembros de la familia. Muy didáctico.

http://www.cebrano.org/GUIA%20DEL%20Ministerio.pdf

  • “Guía de Familias”. Ed.: Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

→ Incluye un capítulo sobre el papel de la familia en la rehabilitación, y otro sobre el autocuidado de la familia.

http://fedace.org/wp-content/uploads/2013/09/GUIA_FEDACE.pdf

  • “Daño Cerebral Adquirido: Guía Práctica para Familiares”. Ed.: Hospitales NISA. Servicio de Daño Cerebral.

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a consejos sobre qué hace y evitar para familiares, bastante útil.

http://www.neurorhb.com/guia-practica-dano-cerebral.html

  • “Mini Guía práctica de Atenición al Afectado por Daño Cerebral Adquirido”. Ed.: Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA).

→ Incluye un capítulo sobre el impacto del daño cerebral adquirido en la familia.

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

Este capítulo ha sido documentado con los siguientes artículos:

  • Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido mediante el Cuestionario de Necesidades Familiares. (López de Arroyabe y Calvete, 2012).
  • Terapia Familiar Sistémica aplicada al Daño Cerebral Infantil: intervención con niños, familia y pareja. (García-Cuenca).
  • Síntomas de Duelo en familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido. (López de Ayabarre y Calvete, 2005).
  • Las familias en el proceso de rehabilitación del las personas con Daño Cerebral Sobrevenido.(Fernández-Guinea y Muñoz-Céspedes, 1997).

Emma Gil Orejudo

Neuropsicóloga

Guía DESCARGABLE de manejo COGNITIVO y CONDUCTUAL de personas con DAÑO CEREBRAL

Hoy, os queremos dejar un manual, para profesionales que trabajan en la rehabilitación del daño cerebral.

Es una guía descargable y gratuita sobre el manejo cognitivo y conductual que se debe llevar a cabo en el abordaje de una persona que sufre esta patología.

guia cognitivo conductual

La guía está dividida en tres partes:

PARTE I. Manejo cognitivo de personas con daño cerebral.
PARTE II. Principios básicos de modificación de conducta.
PARTE III. Problemas de comportamiento más habituales en daño cerebral.

Esta guía pertenece a la Colección “Manuales y Guías” y ha sido editada por el IMSERSO. Los autores son Álvaro Bilbao y Jose Luis Díaz, ambos pertenecientes al CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral).

La podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/32004mcognitivo.pdf

Fuente imagen: portada de la propia guía.

“Rehabilitation Gaming System”: una novedosa herramienta de Realidad Virtual para la rehabilitación de un ICTUS

 

Rehabilitation Gaming System (RGS) es una novedosa herramienta de Realidad Virtual que mejora la rehabilitación motora de los miembros superiores después de una lesión cerebral producida por un ictus. Esta herramienta fue diseñada para complementar las técnicas clásicas de rehabilitación.

Este sistema fue desarrollado en una universidad, y creado por un equipo de informáticos, psicólogos y biocientíficos de un proyecto europeo de investigación.

Se basa en que la plasticidad neuronal de las áreas afectadas por un ACV, se mantiene durante toda la vida. Esto puede ayudar a lograr la reorganización funcional de las áreas afectadas por el ictus por medio de la activación de áreas secundarias, como el sistema de neuronas espejo.

Según Paul Verschure, psicólogo y coordinador del proyecto: “Nuestra teoría dice que el cerebro es una máquina activa de aprendizaje. Construye continuamente modelos del mundo así que pensamos que podríamos dar al cerebro nuevas formas de estimulación, nuevas formas de entrenamiento orientadas a hacer que el cerebro crea que puede realizar determinadas acciones. Eso es lo que hacemos con la realidad virtual”.

El sistema optimiza el entrenamiento del usuario analizando el rendimiento del paciente. RGS contiene un entrenamiento individualizado y específico de los déficits que combina la ejecución de los movimientos con la observación correlativa de las acciones de las extremidades virtuales que se muestran en una primera perspectiva.

Según los investigadores, la realidad virtual puede ayudar a los pacientes que han sufrido un Ictus a recuperar y mejorar el control motor. Ahora el objetivo es utilizar esas mismas herramientas para mejorar otras funciones cerebrales que también pueden verse afectadas por el ACV.

Este sistema ha tenido una exitosa etapa de prueba, por lo que las primeras unidades de esta herramienta de realidad virtual serán instaladas en clínicas de toda Europa.

Podéis encontrar más información en:

Fuente noticia: http://es.euronews.com/2016/02/15/juegos-de-realidad-virtual-para-ayudar-al-cerebro-a-superar-un-ictus/  y http://specs.upf.edu/projects/7

Fuente imágenes: https://twitter.com/RehabRGS

Nuevo artículo: “Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido”

Ya se han acabado las fiestas navideñas, y un año más, aquí nos tenéis para poder ofreceros la mejores y más novedosas noticias, información y artículos relacionados con el mundo de la neurorrehabilitación.

Empezamos el año, con un artículo sobre sexualidad y Daño Cerebral Adquirido, escrito por nuestra neuropsicóloga Emma Gil Orejudo. Un año más, y una vez más, muchas gracias Emma por tu colaboración!

Aquí os dejamos este interesante artículo:

Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido

La sexualidad es un proceso que se manifiesta durante toda la vida de una persona. Es una energía intrasferible, inherente al ser humano que se expresa como parte integrante de su personalidad (Schon, 1999:157).
Las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido son sujetos sexuados.

Sexualidad

Son muchas las ocasiones en que este tema no se trata. Familiares, pareja, terapeutas y la propia persona afectada eluden el tema debido a que en nuestra cultura es tabú. Sin embargo es de gran importancia ser capaces de abordar el tema de la sexualidad, ya que es un plano más, y de gran importancia, de la persona.

Entedemos por sexualidad la capacidad para responder, en un momento concreto, a un estímulo erótico y obtener placer de las actividades sexuales, abarcando éstas a zonas erógenas, genitales, así como pensamientos, deseos y fantasías relacionadas con el sexo. (Pol Bravo, C. et al. 1997).

Un buen punto de partida es considerar que no existe una sexualidad para el afectado y otra para el no afectado, sino que se trata (y de aquí que se hable de sexualidad como “proceso“) de una evolución y aprendizaje a lo largo de la vida de toda persona, que se adapta a los cambios de todo tipo que se van presentando.

En este sentido, dados los cambios que significan en la vida de una persona la aparición de un DCA (cognitivos, físicos, fisiológicos, emocionales, conductuales, sociales) lo más importante es que la persona pueda adaptar su sexualidad a estos cambios, y para ello reciba las ayudas que necesite, tanto por parte de su pareja, familia y terapeutas. Es importante que todas estas personas alrededor se muestren, en el momento adecuado, a disposición y abiertas, tratando el tema con naturalidad.

El momento adecuado dependerá de muchos factores: en el caso de familiares, depende de cómo se ha tratado el tema de la sexualidad desde siempre, si se ha hablado abiertamente o ha sido un tema tabú; en el caso de la pareja, cuando empiece a surgir necesidades o deseos por parte de alguno de los dos, mediando también cómo se ha tratado este tema desde antes; en el caso de los terapeutas es conveniente ir acercándose al tema de la sexualidad a medida que se establece la relación terapéutica y estando muy atentos a las reacciones que suscita en el afectado. Lo ideal es no esperar a que hayan empezado a aparecer problemas para cuando se empiece a hablar de la sexualidad de la persona.

A nivel neurofisiológico hemos de tener en cuenta varios puntos:

• En qué medida el daño, por las estructuras nerviosas implicadas en el daño, puede verse afectada a la sexualidad (hiper o hiposexualidad, capacidad fisiológica de respuesta sexual).
• Los efectos de fármacos que pueden afectar a la sexualidad.

En el estudio de FEDACE sobre la atención a la sexualidad de personas con DCA, se señalan los aspectos que más preocupan:

• El manejo de conductas inadecuadas, socialmente no permitidas.
• Satisfacción de demandas eróticas, apoyos necesarios para poder mantener encuentros eróticos.
• Encuentros eróticos, disminución o desaparición de encuentros eróticos en la pareja, percepción de no sentirse deseado.
• Respuesta sexual humana, afrontamiento de nuevas dificultades en cuanto al deseo, excitación u orgasmo.
• Nuevas parejas y nuevas relaciones, acceso a entornos que permitan establecer nuevas relaciones de amistad y pareja. Expresión de afectos.
• Problemas de pareja, reconstrucción del vínculo de la pareja, reajuste de nuevos roles de pareja y cuidador.
• Maternidad-paternidad, volver a ajustarse al rol. Deseos de ser madre o padre.
• Feminidad y masculinidad, sentimiento de identidad de género, volver a sentirse deseada/o.
• Falta de información, qué información necesita la persona, su pareja, su familia. Modo adecuado para hacerles llegar esa información.
• Ajuste de expectativas, para que la nueva realidad y sus deseos no choquen, aceptación de la nueva situación, aprendizaje de nuevas posibilidades.
• Demandas de pareja y familias, cómo acoger sus demandas, ofrecer ayuda, contextos adecuados.
• Demandas de otros profesionales, enfoque del tema en los equipos, respeto a la confidencialidad, puesta en común de intervenciones.
El tema de la sexualidad es extenso y puede afectar a diferentes ámbitos.

FEDACE pone en disposición libre “Cuadernos de Sexualidad y DCA”, una extensa guía donde se tratan con detalle todos esto temas, guiando en ellos tanto a profesionales como a familia y afectados. Recomiendo encarecidamente su lectura y consulta para más información.
Emma Gil Orejudo. Neuropsicóloga

Email: emma_g10@yahoo.es

Fuente imagen: http://conceptodefinicion.de/sexualidad/

Todo un viaje..

“Todo un viaje” es el título del libro de autoayuda de la actriz Silvia Abascal. La autora sufrió un ictus el 2 de abril de 2011, en el festival de cine de Málaga, justo antes de comenzar la gala.

Ahí fue donde comenzó su “viaje”, empezó a sufrir un fuerte dolor de cabeza y oídos, y no podía entender que es lo que la sucedía. Por suerte, estaba rodeada de gente que la ayudaron y de inmediato la llevaron al hospital.

Allí tras una serie de pruebas diagnósticas, fue diagnosticada de MAV ( una malformación arteriovenosa cerebral) que le había provocado aquella lesión y por la que la tuvieron que intervenir quirúrgicamente.

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Tras esta operación, le esperaba un camino largo hacia su recuperación, donde cuenta en primera persona como fue su proceso de rehabilitación paso a paso, y cómo se adaptó a su nueva situación.

Un relato que recomendamos por la emotividad, sinceridad y afán de superación que transmite en su lectura.  Por eso, puede servir de gran ayuda para las personas que pasaron o están pasando por la misma situación, según cuenta Silvia “Si a una sola persona el relato de este proceso pudiera provocarla fuerza, ganas o empuje, merecerá la pena compartir este tramo de mi camino por cada uno de sus rincones”.

Yo personalmente, como profesional lo he leído y me ha gustado mucho, primero porque transmite mucha positivismo, y segundo porque te ayuda a ponerte en lugar del paciente transmitiendo sus sentimientos y comprensión de la enfermedad. Además habla de su rehabilitación y del equipo de profesionales que la trataron con mucha sensibilidad y cariño, he de destacar que parte de su tratamiento lo hizo en un centro público, en el centro de referencia estatal de daño cerebral (CEADAC).

Os animamos a que lo leáis o regaléis para estas fiestas, sin duda no os arrepentiréis.

Feliz fin de semana

Pilar Rodríguez

Terapeuta Ocupacional

Fuente imagen: itziardiezurrutia.es