Artículo: “MENS SANA IN CORPORE SANO, TAMBIÉN CUANDO ESTÁS CUIDANDO DE UN FAMILIAR, DE TU FAMILIAR…”

Cuando hablamos de personas que se ocupan del cuidado de otras, aunque cada caso concreto tiene su propia particularidad en función sobre todo de la enfermedad y del grado de dependencia, podemos decir que existen características comunes entre ellas y en los procesos de cuidar:

  • La labor de cuidar implica generalmente una dedicación elevada de tiempo y energía.
  • Muchas veces, las tareas a realizar se viven como no agradables ni sencillas.
  • Es frecuente que el hecho de tener que cuidar a un familiar sea algo imprevisto o inesperado.
  • Las personas cuidadoras o la población cuidadora se enfrenta a más problemas de salud, (físicos y psicológicos), que la población no cuidadora.
  • Conviven en la misma persona sensaciones y emociones opuestas en torno al cuidado: gratificación, placer, ingratitud, falta de reconocimiento,… etc.

Tomar la responsabilidad de cuidar a un familiar dependiente, el hecho mismo de cuidar, trae consigo algunos cambios que conviene gestionar y afrontar de una manera saludable, eficaz y ecológica para evitar enfermedades y graves consecuencias en la salud de quien cuida.

Algunos de estos cambios son:

  • Cambios en las relaciones familiares

Cuando aparece la situación de dependencia, la vida cotidiana de toda la familia se ve afectada. Por esto, es posible que se manifiesten tensiones y discusiones por los desacuerdos
existentes en relación con los nuevos cambios, el reparto de tareas y las decisiones adoptadas o que hay que tomar.

  • Cambios en el trabajo

Sucede en muchas ocasiones que quienes trabajaban antes de comenzar a cuidar del familiar reducen su jornada laboral y, en ocasiones, también abandonan el trabajo para prestar cuidados a tiempo completo. Esto repercute en la vida de quien cuida, tanto en la parte económica como en la personal.

  • Cambios en el tiempo libre

El tiempo libre es también un aspecto que se ve reducido, lo que trae como consecuencia una menor disponibilidad para hacer tareas que la persona cuidadora hacía antes de la nueva situación: aficiones, relaciones sociales y amistosas, viajar, actividades deportivas, etc.

  • Cambios en la salud

Cuidar de personas dependientes conduce a experimentar más cansancio así como dificultades para dormir y problemas físicos derivados de las tareas del cuidado. Por lo general, las cuidadoras y los cuidadores gozan de peor salud que las personas que no tienen esta responsabilidad ni realizan esta tarea.

  •  Cambios en el estado de ánimo

Es habitual que aparezcan sentimientos de tristeza y decaimiento, preocupación e incertidumbre por el futuro, ansiedad, irritabilidad frecuente, sentimientos de culpabilidad, insatisfacción con la forma en que se prestan los cuidados, enfados, desesperación,… etc.

Y tú…

• ¿Qué cambios tienes y has tenido en tu vida por cuidar de tu familiar?
• ¿Cómo afrontas estos cambios?
• ¿Cómo te sientes y actúas ante ellos?
• ¿Qué te gustaría hacer en estas situaciones?
• ¿Quién te gustaría ser?
• ¿Cómo te gustaría gestionarlos?
• ¿Cómo te gustaría cuidar y cuidarTE?

‘Más vida puede escurrirse a través del pensamiento de un hombre que a través de una herida abierta’. Thomas Hardy

Es innegable, desde cualquier óptica, la influencia que tienen las emociones en la salud humana.
En la eterna lucha contra las enfermedades, nunca debemos olvidar que lo que comemos es casi con certeza menos importante que lo que ‘nos está comiendo’.

Las emociones positivas previenen enfermedades, o una vez que éstas se han manifestado, pueden contribuir a su curación, y las emociones negativas ayudan a contraer enfermedades.

Cuando tenemos la actitud mental correcta podemos escapar al ataque cardíaco, vencer al cáncer y sobrevivir a las plagas. La salud mental es la medicina más poderosa que tenemos y a la vez, una de las más olvidadas.

Algunas actitudes emocionales –tales como el temor, la amargura, la ira, el resentimiento-producen un efecto dañino en el cuerpo. Otras promueven la felicidad, el bienestar y aumentan la resistencia a la enfermedad.

Y aun cuando en presencia de una enfermedad declarada, los datos clínicos a nivel mundial confirman los beneficios médicos de los sentimientos positivos y el poder curativo del apoyo emocional proporcionado por las personas que rodean a un paciente, desde los familiares más íntimos hasta los profesionales que trabajan en el área de la salud y tienen contacto con él.

Tal es el poder de las emociones en nuestra salud, tanto la física como la psicológica. Bien podemos reconocer que, más allá de las cuantiosas investigaciones y estadísticas modernas que confirman este principio, filosóficamente nos sigue valiendo para sintetizar, la vigencia del ‘mens sana in corpore sano’ que nos regalaron los antiguos griegos y romanos.

Somos emociones y estamos regulados por ellas. Algunas nos hacen sentir bien, nunca nos perjudican y son las que nos hacen vibrar con la vida. En cambio otras, nos proporcionan disgustos y grandes bloqueos que no siempre logramos liberar.

Cuando no liberamos estas emociones dañinas y se repiten mucho o instalan en nuestro cuerpo, pueden afectarnos muy directamente presionando meridianos corporales, generando bloqueos energéticos y estos a su vez con el tiempo provocar algún tipo de anomalía o enfermedad.

Por todo ello, te propongo unas preguntas más para tu reflexión y posterior mejoría.

• ¿Cuáles son tus emociones más frecuentes?
• ¿Te ayudan a estar mejor, a sentirte mejor, a vivir mejor o te frenan, bloquean y ayudan a enfermar?
• Y tu mente… ¿cómo está tu mente la mayor parte del tiempo: jugando a tu favor o en tu contra?

Autora del artículo: Marian Cestau Baraibar. contacto@mariancestau.com

Trabajadora social. Máster en Coaching Integral. Especialista en Coaching para la dependencia.

Fuente imagen: http://osteopatiacuerpozen.es/wp-content/uploads/2014/04/Familia-Cuidador-Fabry.jpg

¿Quieres COLABORAR con RhbNeuromad?

¿Os gustaría publicar en nuestro blog?

Si eres profesional especializado en Neurorrehabilitación y te interesa compartir tu experiencia, dar a conocer nuevas técnicas o quieres compartir recursos. Eres una persona afectada o familiar y quieres contarnos tu caso para ayudar a otras personas que la padecen. Tienes conocimientos en investigación, y quieres aportarnos artículos científicos.

GroupHands

Para aquellas empresas que quieren darnos a conocer sus cursos o materiales…En definitiva, cualquier persona con ganas de compartir, aportar su “granito de arena” y servir de ayuda tanto a profesionales como pacientes.

RhbNeuromad , nació a través de las inquietudes de un grupo de profesionales que nos dedicamos a la rehabilitación neurológica, con ilusión de compartir nuestro trabajo y aprender de las experiencias de los demás. Nuestro objetivo era la satisfacción de saber que podía servir de ayuda al resto de profesionales y que podíamos llegar a familiares y cuidadores que necesitan orientación.

Pero hemos llegado mucho más allá de todo esto!! Actualmente, reunimos alrededor de las dos mil visitas diarias, llegando a batir “récord” de hasta cinco mil. Tenemos seguidores a nivel mundial, entre los que destacan países como Chile, Argentina, Colombia, EEUU, países de la Unión Europea, entre otros muchos más… Por lo que nos sentimos muy orgullosas.

Si te interesa publicar y participar en este gran proyecto, nos puedes escribir a rhbneuromad@gmail.com o también a través de nuestras redes sociales, facebook, linkedIn o twitter.

 Fuente imagen: pixshark.com

Guía práctica para cuidadores de Esclerosis Múltiple

Hoy os queremos dejar una guía muy completa, realizada por la FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía) y con la colaboración de Merck Serono.

En esta guía de 44 páginas, podrás encontrar:

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

– Necesidades, recursos y riesgos de los cuidadores, cuidadoras y familiares de personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

– Esclerosis Múltiple: genética y herencia.

– El cuidador familiar.

– Cuidarnos para cuidadarles. Un bloque muy completo que contine información para el cuidador, relacionada con la:

  • Higiene postural
  • Mantenimiento físico del cuidador. Contiene un programa de ejercicios de estiramientos, de fortalecimiento muscular, de respiración, y de relajación.
  • Ergonomía.
  • La marcha asistida.
  • Ayudas técnicas.

La podréis descargar, pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.juntadeandalucia.es/salud/servicios/contenidos/andaluciaessalud/docs/108/GUIA%20CUIDADORES%20OK.pdf

Fuente imagen: http://www1.seg-social.es/ActivaInternet/groups/public/documents/rev_imagen/rev_030993.jpg 

Nuevo artículo: “El valor de Cuidar y Cuidar con Valores”.

Esta semana, os queremos presentar a una nueva persona que va a colaborar con nosotros: la trabajadora social y Coach Marian Cestau Baraibar.

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Marian Cestau es diplomada en Trabajo Social, ha realizado un máster de Coaching Integral (formación a nivel PCC de la ICF), es especialista en Coaching para la Dependencia, ha realizado cursos de Coaching con PNL, de técnicas de formación de alto impacto y de EFT (Técnicas de Liberación Emocional) entre otras disciplinas. Actualmente está realizando el máster ICU en Coaching (International Coaching University). También es gerontóloga y facilitadora de procesos del Cambio y del Aprendizaje.

Imparte docencia de cursos relativos a Tercera Edad, Servicios Sociales de Base, Atención Domiciliaria a colectivos de mujeres socialmente desfavorecidas, y talleres de motivación, empoderamiento y gestión emocional. Miembro de la Asociación Navarra de Geriatría y Gerontología y de la Asociación Navarra de Trabajadoras Familiares.

Si queréis saber más sobre Marian, y sobre los talleres que realiza, pulsa los siguientes enlaces:

MARIAN CESTAU BARAIBAR ó http://mariancestau.com/

PROPUESTA TALLER CUIDATE PARA CUIDAR – GENERICO

Si queréis realizar alguno de sus talleres, tenéis un bono especial con un 20% de descuento sobre servicios de Coaching, Tapping y formación antes del 30 de Enero (comentad que venís a través de Rhbneuromad).

Y sin más, aquí os dejamos este artículo. Gracias Marian Cestau por tu colaboración.

“EL VALOR DE CUIDAR Y CUIDAR CON VALORES”.

Hoy te invito a que hagas una reflexión acerca del valor de los valores y de cómo influye en tu vida el hecho de estar más o menos alineado o alineada con los que para ti son más íntimos y fundamentales. Y te invito a que reflexiones de una forma más profunda en lo que tiene que ver con tu faceta como persona cuidadora, al margen de si tu dedicación es profesional o no, de si la persona o personas a las que cuidas son tus familiares o no, del tiempo que lleves dedicándote al cuidado de otras personas y de la patología y la edad de éstas.

Este un ejercicio para ti, para que bucees en el valor que le das a tu faceta como cuidador o cuidadora y de cuáles son los valores que realmente están presentes en esta tarea, cuáles son los que reconoces como más íntimos y fundamentales para ti y cómo, cuánto estás de alineado/a o eres coherente con ellos en tu labor cuidadora.

Déjame preguntarte:

  • ¿Eres consciente de cuáles son los valores realmente realmente realmente más importantes para ti, sabes cuáles son?
  •  A tu entender, ¿qué valores tienen que estar presentes en una relación de ayuda y en una relación de cuidado?. De estos que has señalado, ¿cuáles sientes y practicas en tu día a día? 
  • ¿En qué medida vives en coherencia con ellos?
  • ¿Te has parado a pensar si tendrá algo que ver en tu estado de salud, de bienestar, felicidad, prosperidad, éxito personal y profesional, paz interior… que tus pensamientos, emociones y acciones estén en coherencia con los valores que más elementales son para ti?
 ¿QUÉ SON LOS VALORES?
  • Son los motores de nuestra vida
  • Representan quiénes somos
  • Reflejan nuestra esencia personal e individual
  • Son decisivos a la hora de expresarnos y relacionarnos con las demás personas, las cosas y el entorno que nos rodea
  • Determinan nuestra conducta
  • Nos sirven de brújula
  • Nos muestran la importancia de nuestras acciones
  • Nos enseñan qué es lo que significa ser fieles a nosotros/as mismos/as.

¿QUÉ HACE QUE NUESTROS VALORES PERSONALES SEAN IMPORTANTES?

  • Refuerzan la coherencia entre nuestros valores y nuestro modo de vida
  • Hacen que nuestra vida sea más agradable y satisfactoria

Mantener hábitos y pautas de vida que no sean coherentes con nuestros valores personales nos conduce al sufrimiento, a la falta de autosatisfacción y de autorrealización, hace que nuestra vida sea miserable.

Y ahora te pregunto:
 
  • ¿Te Gustaría Conocer e Identificar Cuáles son estos Valores Fundamentales?
  • ¿Y Descubrir Tu Grado o Nivel de Coherencia Con Ellos y Cómo Esto Influye En La Satisfacción Y Disfrute Que Tienes Como Cuidador o Cuidadora?
  • ¿Quieres Establecer Acciones Que Te Conduzcan A Una Mayor Satisfacción Propia?
  • ¿Te Gustaría Ayudar A Alguien A Identificarse y Ser Más Coherente Con Sus Propios Valores?
 
Si has respondido Sí a una o varias de estas preguntas, hay una herramienta que te puede ayudar muchísimo, El Juego de “EL VALOR DE LOS VALORES”.
Puedes encontrar más información pinchando sobre el siguiente enlace:
banner
 Espero, de corazón, te sirva y sea de gran utilidad.
Y Mi Deseo Es Que Cada Día Estés Mejor y Mejor…
¡¡Cuídate-me!!

Marian Cestau Baraibar.

Nuevos cursos en Rehabilitación Neurológica!!

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Aquí os dejamos nuevos cursos sobre rehabilitación neurológica:

“Terapia Ocupacional en patologías de origen físico y neurológico. Nivel I”. 23-25 Enero y 13-15 Febrero. CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral). Docente: María González Sobrinos. Más información en: http://www.apeto.com/images/files/2014/cursos/Programa%20curso%20Patolog%C3%ADas%20Nivel%20I%20%285%C2%AA%20edici%C3%B3n%29.pdf

– “Trastornos neuropsicológicos y tratamiento motor. Concepto Bobath”. 28 Febrero-1 Marzo. CRENE. Docente: Luca Cesana. Más información: http://goo.gl/ESjpke

– “Nuevas técnicas de tratamiento del Miembro superior en pacientes con Daño Cerebral. Evaluación y tratamientos basados en la evidencia científica. 28 de Febrero y 1 de Marzo. CENTRO META (Madrid). Docente: Miguel Gómez Martínez. Más información e inscripciones: direccion@centrometa.com. Tríptico: CURSO MIEMBRO SUPERIOR EN DAÑO CEREBRAL CENTRO META

“Estimulación eléctrica transcutánea aplicada a logopedia”. 18 y 19 Abril. Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Docente: Sandra Martins. Más información en: http://www.colegiologopediaclm.com/ficheros_cursos/Curso%20Electroestimulaci%C3%B3n.pdf

– “Aplicación desde Terapia Ocupacional de los entornos multisensoriales con niños con alteraciones sensoriomotoras”. 27-28 Febrero y 1 de Marzo. La Salle, Centro Universitario. Docentes: Beatriz Matesanz y Paloma Cid. Más información: http://www.apeto.com/images/files/2014/cursos/Programa%20curso%20Aplicaci%C3%B3n%20TO%20Entornos%20Multisensoriales%20-%20%281%C2%AA%20edici%C3%B3n%29.pdf

También os queremos dejar unos cursos para familiares y cuidadores:

“Curso on-line GRATUITO para cuidadores de personas dependientes”. Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Fecha límite de inscripción: 28 de Febrero. Fecha de inicio del curso: 30 de Junio. Más información en: http://www.segg.es/cursocuidadorespersonasmayoresdependientes

– “Taller para familiares sobre el manejo y la movilización del paciente con movilidad limitada”. 29 Enero. CRENE. Docente: Lara González. Más información: http://crene.es/event/taller-para-familiares-sobre-el-manejo-y-la-movilizacion-del-paciente-con-movilidad-limitada-2/?instance_id=245

– “Taller para familiares para afrontar una caída”. 19 Febrero. CRENE. Docente: Lara González. Más información: http://crene.es/event/segunda-parte-taller-para-familiares-sobre-el-manejo-y-la-movilizacion-del-paciente-con-moviliidad-limitada/?instance_id=246

Fuente imagen: http://mashable.com/2013/04/02/obama-brain/

¿Os gustaría publicar en nuestro blog?

Si eres profesional y te interesa compartir tu experiencia, si quieres compartir recursos o tienes conocimientos en investigación; si eres afectado o familiar y quieres contarnos tu caso, o bien, si eres una empresa que quiere darnos a conocer sus cursos…

Cualquier persona con ganas de compartir y aportar su “granito de arena” puede servir de mucha utilidad. Recuerda que gracias a tu publicación puedes ayudar a muchas personas.

Internet blog reader concept

RhbNeuromad , nació a través de las inquietudes de un grupo de profesionales que nos dedicamos a la rehabilitación neurológica, con ilusión de compartir nuestro trabajo y aprender de las experiencias de los demás. Nuestro objetivo era la satisfacción de saber que podía servir de ayuda al resto de profesionales y que podíamos llegar a aquellas familias que se encuentran “perdidas” o que tienen bajos recursos.

Así que con estas ideas ¡lo creamos!, a día de hoy, contamos con más de 260000 visitas que por supuesto no hubiera sido posible sin vosotros, sin vuestro apoyo y sin vuestros comentarios. ¡Muchas gracias!

Si te interesa publicar y participar en nuestro “pequeño mundo”, nos puedes escribir a rhbneuromad@gmail.com o también a través de nuestras redes sociales, facebook, linkedIn o twitter.

Te esperamos!

 Fuente imagen: blog.solucionesc2.com

Cuadernos de ejercicios de estimulación cognitiva

Desde Orientación Andújar nos presentan unos cuadernos de ejercicios cognitivos, de memoria, recuerdo de textos, recuerdos del pasado, atención, lenguaje, y otros. Están preparados para personas con problemas de memoria. Los ejercicios tienen varios niveles de complejidad, así algunos son más sencillos y otros tiene más dificultad

Son una herramienta útil para poder trabajar en el domicilio, entre los aspectos que recomiendan son:

  • Realizarlos todos los días a la misma hora y en el mismo sitio, para conseguir un hábito de trabajo
  • Rellenar siempre los datos de la fecha: día, mes y año, así como la hora.
  • Mejor realizarlos con goma por si hay equivocaciones
  • Tomarse su tiempo y tranquilidad.

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A continuación los detallamos brevemente :

Cuaderno nº 1

Este cuaderno es el más sencillo de los editados. Nivel de deterioro cognitivo moderado. Al tener la fuente de letra más grande que el resto de cuadernos, es aplicable a individuos con dificultades sensoriales visuales.

Cuaderno nº 2

 Deterioro cognitivo moderado-leve y con un nivel de cultura básico. Al tener un nivel intermedio, el cuaderno nº 2 se utilizará en un mayor número de individuos.

Cuaderno nº 3

Este cuaderno es el más difícil de los editados. Está pensado especialmente para el deterioro cognitivo incipiente o leve, y también es aplicable a individuos con alta escolaridad.

Estos cuadernos de ejercicios han sido elaborados por los profesionales del Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo (CPDC) que pertenece al Servicio de Prevención y Promoción de la Salud y Salud Ambiental del Instituto de Salud Pública de Madrid Salud (Ayuntamiento de Madrid). ESTEVE agradece a Madrid Salud su colaboración para la edición de estos cuadernos.

El enlace de descarga es el siguiente:

http://www.orientacionandujar.es/2013/10/15/cuadernos-de-ejercicios-de-estimulacion-cognitiva/

Familia y Daño Cerebral. Un proceso de DUELO

Además de las personas que han sufrido un daño en su cerebro, los grandes afectados por esta situación son los familiares directos de esta persona. Algunas investigaciones hablan de un mayor nivel de estrés incluso en el familiar que en afectado.

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psiconox.wordpress.com

 Hay algunas características del daño cerebral adquirido que lo hacen especialmente impactante para la familia:

  • Por lo general, el daño irrumpe de forma brusca, inesperada y repentina en la vida del afectado, y por tanto, de su familia; no hay preparación previa.
  • Las consecuencias del daño cerebral adquirido en la persona afectada pueden ser de naturaleza muy diversa, y en muy diferentes combinaciones. Los cambios mas impactantes en la familia suelen ser los cognitivos y de personalidad del afectado.
  • Existe un alto grado de incertidumbre en cuanto a cuales serán los alcances de las mejoras en todos estos aspectos, y el pronóstico de rehabilitación, lo cual requiere una adaptación constante.
  • La heterogeneidad de la etiología del daño cerebral hace que sea muy amplia la variabilidad de familias a las que afecta así como sus estrategias de afrontamiento, momento vital, impacto, etc.
  • La carga familiar puede ir aumentando, en lugar de disminuir, con el paso del tiempo.

La adaptación cada miembro de la familia y de ésta como sistema a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo es el conjunto de reacciones y ajustes que experimenta una persona ante una pérdida significativa.

Se puede distinguir una primera reacción de negación ante la pérdida (para la mente es más fácil sostener los esquemas conocidos que cambiarlos repentinamente); a continuación sobreviene una emoción de ira por lo ocurrido, a la que le sigue una tercera etapa de negociación (la persona condiciona aspectos o los pospone para cuando las cosas “sean como antes”). Pasada ésta, la persona  atravesará una fase de depresión, debida a la incertidumbre o miedo al futuro, con aislamento social y síntomas somáticos. La última etapa deseable es la de aceptación, en la que la persona se reconcilia con la situación vivida y mira al futuro conviviendo con la pérdida.

La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y en ocasiones las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.

Un aspecto del daño cerebral adquirido que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares es que la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.

Algunos aspectos han sido señalados como indicadores de que un familiar se encuentra elaborando el duelo:

  • Persistencia prolongada en la negación del pronóstico, gravedad y naturaleza de la lesión cerebral.
  • Aparición de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.
  • Respuestas inapropiadas hacia el paciente (atribución de estados mentales no reales) y el equipo profesional (furia, cólera).

Dada la importancia del papel de la familia en la recuperación de la persona, los profesionales de la rehabilitación cada vez otorgan más importancia a la participación de los miembros en los programas, su formación para generalizar los aspectos trabajados en las terapias. En efecto, el componente de sistema familiar es uno de los factores pronósticos de recuperación tras una lesión cerebral.

Por ello resulta de gran utilidad que los profesionales y terapeutas involucrados en la rehabilitación y cuidado del afectdo conozcan las etapas por las que atraviesan los familiares, sean capaces de detectarlas y adapten su intervención en función de las mismas, ofreciendo la ayuda adecuada en el momento más propicio para ello. De este modo evitaremos conflictos de relación terapeuta-familiar y podremos optimizar la ayuda prestada.

Las etapas pueden resumirse como sigue:

Etapa de recuperación Reacción familiar Ayuda profesional
1. Alta hospitalaria y retorno al hogar • Absorbidos con los cambios y adaptaciones, no son capaces de atender a nada más. • Constituirse como futuro apoyo.

• Observar sin forzar.

2. Cronicidad de cambios • Comienzan a darse cuenta de la permanencia de los cambios y la recuperación no será completa.

• Se sienten desconcertados

• Enseñarles a identificar y entender los cambios en el afectado.

• Educar en el manejo de los mismos.

3. Retomar actividades • Se evidencian problemas de conciencia de sus propios déficit en el afectado.

• Esto provoca enfado y decepción en el familiar.

• Se experimenta frustración, ira y culpabilidad.

• Empiezan a considerar que las alteraciones son irrevocables.

• Pueden empezar a hablar francamente de las secuelas permanentes, sin riesgo de que la familia rechace esta información.

• Ayudar a desarrollar estrategias de afrontamiento para la nueva relación con el afectado.

4. Meseta de recuperación • Mayor evidencia de la cronicidad de las secuelas.

• Se preocupa de forma realista por el futuro.

• Demandará ayuda por sí mismo.

• Informar del pronóstico de forma realista.

• Aconsejar sobre decisiones que afecten al futuro.

• Responder a las demandas que realicen.

5. Duelo activo • Abandonan la idea de volver a la situación de antes del daño.

• Sufren la pena en soledad, con recuerdo vivo del pasado por la presencia del afectado.

• Dificultades para establecer una nueva relación con el afectado.

• Permitir y respetar el duelo.

• Tranquilizarles por la normalidad de emociones contradictorias (enfado y pena).

6. Resolución • Ya han elaborado gran parte de la pérdida.

• Han desarrollado nuevas formas de relación con el afectado.

• Sugerir recursos comunitarios.

• Ayudar en cambios (ej: separaciones, etc).

El conocimiento y aplicación de todo ello permitirá establecen las ayudas oportunas y optimizar las transiciones que experimenta la familia, mejorando el cuidado del afectado por daño cerebral. Existen documentos dirigidos a las familias de los afectados donde se recogen consejos de cuidado en información sobre el daño neurológico. Algunas de ellas, además, dedican una parte a tratar estas cuestiones. Las que se incluyen a continuación se pueden encontrar en Internet y su descarga es gratuita:

  • “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”. Ed.: Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. Hospital Universitario Vírgen del Rocío (2011).

→ Incluye un capítulo dedicado a pautas para autocuidado de familiares, muy valioso.

http://www.cuidadorascronicos.com/wp-content/uploads/2014/11/manual-de-recomendaciones-para-cuidadores-de-pacientes-con-gran-discapacidad-neurol%C3%B3gica.pdf

  • “Daño Cerebral. Guía de Familias”. Ed.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000).

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a la dimensión familiar de las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, y otro sobre el impacto del mismo en los miembros de la familia. Muy didáctico.

http://www.cebrano.org/GUIA%20DEL%20Ministerio.pdf

  • “Guía de Familias”. Ed.: Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

→ Incluye un capítulo sobre el papel de la familia en la rehabilitación, y otro sobre el autocuidado de la familia.

http://fedace.org/wp-content/uploads/2013/09/GUIA_FEDACE.pdf

  • “Daño Cerebral Adquirido: Guía Práctica para Familiares”. Ed.: Hospitales NISA. Servicio de Daño Cerebral.

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a consejos sobre qué hace y evitar para familiares, bastante útil.

http://www.neurorhb.com/guia-practica-dano-cerebral.html

  • “Mini Guía práctica de Atenición al Afectado por Daño Cerebral Adquirido”. Ed.: Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA).

→ Incluye un capítulo sobre el impacto del daño cerebral adquirido en la familia.

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

Este capítulo ha sido documentado con los siguientes artículos:

  • Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido mediante el Cuestionario de Necesidades Familiares. (López de Arroyabe y Calvete, 2012).
  • Terapia Familiar Sistémica aplicada al Daño Cerebral Infantil: intervención con niños, familia y pareja. (García-Cuenca).
  • Síntomas de Duelo en familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido. (López de Ayabarre y Calvete, 2005).
  • Las familias en el proceso de rehabilitación del las personas con Daño Cerebral Sobrevenido. (Fernández-Guinea y Muñoz-Céspedes, 1997).

Emma Gil Orejudo

Neuropsicóloga

Elaboración por la WSO, de una declaración de derechos para los afectados de ICTUS

La WSO (Organización Mundial del Ictus) está trabajando para desarrollar una declaración de derechos para los afectados de Ictus.

Para ello, necesita la colaboración y participación de personas que han sufrido un ictus, de sus familias y/o cuidadores. La WSO anima a todas estas personas a que participen rellenando una encuesta que se puede descargar desde su página web.

Dichas encuestas han sido traducidas a varios idiomas, incluido el castellano y se responden rápidamente (no más de 5 minutos). Hay dos tipos de encuestas, una para pacientes y otra para familiares/cuidadores. Estarán disponibles hasta finales de Mayo en su página web.

Os dejamos directamente el enlace de dichas encuestas:

Para pacientes: https://es.surveymonkey.com/s/WSOStrokeSurvivor-Spanish

Para familiares/cuidadores: https://es.surveymonkey.com/s/WSOStrokeCarer-Spanish

El objetivo de esta declaración es identificar las áreas prioritarias para la mejora en la atención.  La declaración de derechos se presentará en el 9º Congreso Mundial del Ictus, que se celebrarán los días 22-25 Octubre en Estambul (Turquía).

Dibujo