Artículo: “Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido”

Hoy Jueves, os queremos dejar un artículo sobre el tema de la sexualidad en el Daño Cerebral Adquirido, escrito por nuestra neuropsicóloga Emma Gil Orejudo. Una vez más, muchas gracias Emma por tu colaboración!

Aquí os dejamos este interesante artículo:

Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido

La sexualidad es un proceso que se manifiesta durante toda la vida de una persona. Es una energía intrasferible, inherente al ser humano que se expresa como parte integrante de su personalidad (Schon, 1999:157).
Las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido son sujetos sexuados.

Sexualidad

Son muchas las ocasiones en que este tema no se trata. Familiares, pareja, terapeutas y la propia persona afectada eluden el tema debido a que en nuestra cultura es tabú. Sin embargo es de gran importancia ser capaces de abordar el tema de la sexualidad, ya que es un plano más, y de gran importancia, de la persona.

Entedemos por sexualidad la capacidad para responder, en un momento concreto, a un estímulo erótico y obtener placer de las actividades sexuales, abarcando éstas a zonas erógenas, genitales, así como pensamientos, deseos y fantasías relacionadas con el sexo. (Pol Bravo, C. et al. 1997).

Un buen punto de partida es considerar que no existe una sexualidad para el afectado y otra para el no afectado, sino que se trata (y de aquí que se hable de sexualidad como “proceso“) de una evolución y aprendizaje a lo largo de la vida de toda persona, que se adapta a los cambios de todo tipo que se van presentando.

En este sentido, dados los cambios que significan en la vida de una persona la aparición de un DCA (cognitivos, físicos, fisiológicos, emocionales, conductuales, sociales) lo más importante es que la persona pueda adaptar su sexualidad a estos cambios, y para ello reciba las ayudas que necesite, tanto por parte de su pareja, familia y terapeutas. Es importante que todas estas personas alrededor se muestren, en el momento adecuado, a disposición y abiertas, tratando el tema con naturalidad.

El momento adecuado dependerá de muchos factores: en el caso de familiares, depende de cómo se ha tratado el tema de la sexualidad desde siempre, si se ha hablado abiertamente o ha sido un tema tabú; en el caso de la pareja, cuando empiece a surgir necesidades o deseos por parte de alguno de los dos, mediando también cómo se ha tratado este tema desde antes; en el caso de losterapeutas es conveniente ir acercándose al tema de la sexualidad a medida que se establece la relación terapéutica y estando muy atentos a las reacciones que suscita en el afectado. Lo ideal es no esperar a que hayan empezado a aparecer problemas para cuando se empiece a hablar de la sexualidad de la persona.

A nivel neurofisiológico hemos de tener en cuenta varios puntos:

• En qué medida el daño, por las estructuras nerviosas implicadas en el daño, puede verse afectada a la sexualidad (hiper o hiposexualidad, capacidad fisiológica de respuesta sexual).
• Los efectos de fármacos que pueden afectar a la sexualidad.

En el estudio de FEDACE sobre la atención a la sexualidad de personas con DCA, se señalan los aspectos que más preocupan:

• El manejo de conductas inadecuadas, socialmente no permitidas.
• Satisfacción de demandas eróticas, apoyos necesarios para poder mantener encuentros eróticos.
• Encuentros eróticos, disminución o desaparición de encuentros eróticos en la pareja, percepción de no sentirse deseado.
• Respuesta sexual humana, afrontamiento de nuevas dificultades en cuanto al deseo, excitación u orgasmo.
• Nuevas parejas y nuevas relaciones, acceso a entornos que permitan establecer nuevas relaciones de amistad y pareja. Expresión de afectos.
• Problemas de pareja, reconstrucción del vínculo de la pareja, reajuste de nuevos roles de pareja y cuidador.
• Maternidad-paternidad, volver a ajustarse al rol. Deseos de ser madre o padre.
• Feminidad y masculinidad, sentimiento de identidad de género, volver a sentirse deseada/o.
• Falta de información, qué información necesita la persona, su pareja, su familia. Modo adecuado para hacerles llegar esa información.
• Ajuste de expectativas, para que la nueva realidad y sus deseos no choquen, aceptación de la nueva situación, aprendizaje de nuevas posibilidades.
• Demandas de pareja y familias, cómo acoger sus demandas, ofrecer ayuda, contextos adecuados.
• Demandas de otros profesionales, enfoque del tema en los equipos, respeto a la confidencialidad, puesta en común de intervenciones.
El tema de la sexualidad es extenso y puede afectar a diferentes ámbitos.

FEDACE pone en disposición libre “Cuadernos de Sexualidad y DCA”, una extensa guía donde se tratan con detalle todos esto temas, guiando en ellos tanto a profesionales como a familia y afectados. Recomiendo encarecidamente su lectura y consulta para más información.
Emma Gil Orejudo. Neuropsicóloga

Email: emma_g10@yahoo.es

Fuente imagen: http://conceptodefinicion.de/sexualidad/

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Kinesiotaping en Neurorrehabilitación

Hoy le queremos dedicar la entrada a esta técnica. Muchos de vosotros ya conocéis qué es el kinesiotape o vendaje neuromuscular, y seguramente lo estéis utilizando para vuestras terapias.

El kinesiotaping es un método cuyo origen está en Asia (Corea y Japón), y que viene de la mano delDr. Kenzo Kase y del Dr. Murai (años 1970). Es una técnica de vendaje especial, que permite el movimiento y un correcto aporte sanguíneo y linfático. Tiene varias acciones (exteroceptiva, neurorrefleja, biomecánica, circulatoria y analgésica). Según los objetivos del tratamiento, hay varias técnicas que se pueden usar de forma aislada o combinarlas entre sí.

En neurología, lo podemos utilizar para facilitar o inhibir la función de un músculo, para alinear o dar soporte a una articulación, para reducir el dolor o para proporcionar un feedback propioceptivo.

Es importante decir, que para utilizar esta técnica, es necesario formarse y tener los conocimientos adecuados para poder llevarla a cabo de forma eficaz. Cada vez hay más empresas que ofrecen cursos homologados para poder llevar una formación adecuada en esta técnica.

Hoy, os queremos dejar algunos artículos sobre kinesiotaping y neurorrehabilitación que nos han parecido interesantes.

Artículos interesantes sobre kinesiotaping:

– “Kinesiotaping in Stroke: improving functional use of the upper extremity in Hemiplegia”.Este artículo nos describe cómo utilizar esta técnica para incrementar la funcionalidad del miembro superior en el adulto con hemiplejia. Un artículo muy práctico y con bastantes fotos, donde podréis ver los diferentes usos del kinesiotape para aumentar la funcionalidad en la extremidad superior después de haber sufrido un ictus.

http://www.kinex.cl/spiderTech/Articles%20that%20Implicate%20Mechanism%20of%20Effect%20of%20Kinesiology%20Tape/Kinesiotaping%20in%20stroke%20-%20improving%20functional%20use%20of%20the%20upper%20extremity%20in%20hemiplegia.pdf

“Efectos del kinesio taping en la funcionalidad manual de pacientes con hemiplejia post-ACV en el Hospital Nacional Dos de Mayo, Lima”. Podéis ver el resumen de este artículo y descargar el mismo al final de este enlace:

http://cybertesis.unmsm.edu.pe/handle/cybertesis/3453

– “The role of kinesiotaping combined with botulinum toxin to reduce plantar flexor spaticity after stroke”.

http://hpeindia.in/files/documents/the-role-of-kinesiotapingcombined-with-botulinum-toxin-to-reduce-plantar-flexors-spasticity-after-stroke.pdf

– “Somatosensory inputs by application of KinesioTaping: effects on spasticity, balance, and gait in chronic spinal cord injury”.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4038759/

– “The use of Kinesiotaping in Occupational Therapy”. 

http://lightner.keuka.edu/files/2010/08/smith_results_draft3.pdf

A continuación, os queremos dejar un artículo que aunque no sea gratuito, es muy interesante, describe los efectos del Kinesio-Tape para reducir el edema de la mano en el ictus agudo:

– “Effects of Kinesio Tape to Reduce Hand Edema in Acute Stroke”. 

https://thomasland.metapress.com/content/u22n75j88r52m203/resource-secured/?target=fulltext.pdf#.VAzbb8LV-dw

Fuente imagen: http://www.esindus.ee/index.php?div=24-35

Como ya sabéis tenemos un curso especializado de “tape para mano neurológica” que se realizará online en septiembre.

Os invitamos a apuntaros si estáis interesados, hemos abierto un nuevo grupo!

CURSO Aplicación de tape en el tratamiento de

 

Nota informativa: A través de este texto se hace constar que cualquier persona que acceda a estos sitios es consciente de que los artículos pertenecen y son propiedad intelectual de sus respectivos autores. Este blog ha sido creado para fines científicos, educativos, de intercambio de información y difusión.  No se asume ninguna responsabilidad sobre el mal uso de esta información. Si se puede acceder a ellos, se invita a la compra correspondiente de los artículos si son de pago por legalidad y respeto hacia los autores correspondientes. Los enlaces proporcionados son externos a nuestra página, no somos responsables del funcionamiento correcto de éstos.

Videojuegos con la interfaz ENLAZA: efectivos para la Parálisis Cerebral

Foto Videojuegos terapeuticos

Un estudio realizado con un tipo de videojuegos dotados con la interfaz ENLAZA (creada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha demostrado que ayuda a mejorar el control postural y cefálico en niños con Parálisis Cerebral. Este estudio, ha sido llevado a cabo por el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Fundación Ramón Molinas y la Asociación Convives con Espasticidad.

Esta investigación, comenzó en el año 2016, y en ella han participado 20 niños entre 4 y 17 años con patologías neurológicas, la mayoría de los casos, con Parálisis Cerebral. Las sesiones con los videojuegos, permitieron una mejora de los movimientos cefálicos y del control postural en los niños, sin embargo, los autores piden cautela, ya que la muestra es pequeña y se necesitan más estudios para confirmar estos hallazgos.

Según Sergio Lema (uno de los autores del estudio), los niños tenían más motivación al hacer un tratamiento con videojuegos, factor muy importante y que influye en la neuroplasticidad y en el aprendizaje de nuevos movimientos.

Además este tipo de tratamiento podría realizarse tanto en un centro hospitalario como en colegios o en casa, lo que lo hace más accesible y cómodo.

Fuente noticia: https://www.webconsultas.com/noticias/salud-al-dia/paralisis-cerebral/videojuegos-para-mejorar-la-movilidad-en-ninos-con

Fuente imagen: http://www.convivirconespasticidad.org/2018/06/el-uso-terapeutico-de-videojuegos-puede-mejorar-el-movimiento-en-ninos-con-paralisis-cerebral-severa/

 

 

 

¿Quieres COLABORAR con RhbNeuromad?

¿Os gustaría publicar en nuestro blog?

Si eres profesional especializado en Neurorrehabilitación y te interesa compartir tu experiencia, dar a conocer nuevas técnicas o quieres compartir recursos. Eres una persona afectada o familiar y quieres contarnos tu caso para ayudar a otras personas que la padecen. Tienes conocimientos en investigación, y quieres aportarnos artículos científicos.

GroupHands

Para aquellas empresas que quieren darnos a conocer sus cursos o materiales…En definitiva, cualquier persona con ganas de compartir, aportar su “granito de arena” y servir de ayuda tanto a profesionales como pacientes.

RhbNeuromad , nació a través de las inquietudes de un grupo de profesionales que nos dedicamos a la rehabilitación neurológica, con ilusión de compartir nuestro trabajo y aprender de las experiencias de los demás. Nuestro objetivo era la satisfacción de saber que podía servir de ayuda al resto de profesionales y que podíamos llegar a familiares y cuidadores que necesitan orientación.

Pero hemos llegado mucho más allá de todo esto!! Actualmente, reunimos alrededor de las dos mil visitas diarias, llegando a batir “récord” de hasta cinco mil. Tenemos seguidores a nivel mundial, entre los que destacan países como Chile, Argentina, Colombia, EEUU, países de la Unión Europea, entre otros muchos más… Por lo que nos sentimos muy orgullosas.

Si te interesa publicar y participar en este gran proyecto, nos puedes escribir a rhbneuromad@gmail.com o también a través de nuestras redes sociales, facebook, linkedIn o twitter.

 Fuente imagen: pixshark.com

ARTÍCULO LOGOPEDIA: “DISARTRIA”

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“Sé lo que quiero decir, pero no soy capaz de hacerme entender, no controlo mi cuerpo cuando hablo”. Ésto es lo que siente a menudo una persona que sufre una disartria como resultado de una lesión cerebral.

Esta vez, os queremos dejar un artículo escrito por nuestra logopeda Lorena Magallón Gonzálvez. Un artículo muy completo con todo lo que necesitáis saber sobre la disartria.

Una vez más, queremos agradecer a Lorena Magallón, su aportación con este gran artículo.  

Para acceder al artículo, pincha sobre el siguiente enlace y podrás descargártelo completo:

ARTICULO DISARTRIAS (3).doc

Fuente imagen: http://definicionyque.es/disartria/

Nuevo ESTUDIO: “Un interfaz cerebral mejora la movilidad de la mano después de un ICTUS”.

Un nuevo interfaz cerebral mejora la movilidad de la mano tras un ictus

Según un estudio, llevado a cabo en adultos sanos y publicado en Jneurosci, un nuevo interfaz que conecta el cerebro y que combina la estimulación cerebral con un dispositivo robótico que controla el movimiento de la mano, podría tener implicaciones para resturar la función en pacientes que han sufrido un Ictus (ACV) con afectación motora de la mano como secuela. Este interfaz aumenta el rendimiento de las vías que conectan el cerebro y la médula espinal.

 

Alireza Gharabaghi, de la Universidad de Tuebingen (Alemania), y su equipo de investigación pidieron a las personas que participaron en el estudio, que “imaginaran  que abrían su mano sin hacer ningún movimiento mientras colocaban su mano en un dispositivo que se las abría y cerraba pasivamente a medida que recibía la información necesaria de su actividad cerebral”.

Alireza Gharabaghi y su equipo de investigación, demostró que estimulando el área de la mano en la corteza motora al mismo tiempo (no después), el movimiento de la mano iniciada por el dispositivo robótico aumentaba la fuerza de la señal neuronal, probablemente, aprovechando el poder de procesamiento de las neuronas adicionales en el tracto corticoespinal.

Según este estudio “la estimulación cerebral y la retroalimentación robótica motora simultáneamente durante la rehabilitación pueden ser beneficiosas para los pacientes que han perdido el control muscular voluntario“.

Fuente noticia e imagen: https://www.redaccionmedica.com/secciones/ingenieria/un-nuevo-interfaz-cerebral-mejora-la-movilidad-de-la-mano-tras-un-ictus-3980

Artículo: “Integración del Vibrosphere en el tratamiento de personas con trastornos neurológicos”. Bettina Paeth.

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Esta vez, os queremos dejar este interesante artículo, realizado por Bettina Paeth, fisioterapeuta y Tutora Senior Bobath Ibita. 

En su artículo, Integración del Vibrosphere en el tratamiento de personas con trastornos neurológicos“, nos habla de cómo poder utilizar esta plataforma vibratoria como apoyo para el tratamiento de determinados pacientes con lesiones neurológicas.

En su artículo, nos hace una revisión de porqué son útiles los estímulos de vibración, y los aspectos neurofisiólogicos implicados, las indicaciones y contraindicaciones del Vibrosphere, recomendaciones prácticas (como el trabajo con esta plataforma en los diferentes postural set, o el tratamiento del miembro superior), así como toda una recomendación de test validados y no validados con los que medir los resultados.

Un artículo, que sin duda, merece la pena leer.

Podéis descargar el artículo completo, pinchando sobre el siguiente enlace: http://www.safran.es/en/files/PROMmanualNEURObprESP.pdf

Fuente imagen: enlace arriba indicado.

MATERIAL DESCARGABLE: “CUADERNOS DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA PARA NEURORREHABILITACIÓN”.

CUADERNO ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Hoy Miércoles, a través de la página https://neuropsicologiacordoba.com y del Centro “Impulso”, centro especializado en Neurorrehabilitación y Neuroeducación, os queremos dejar dos publicaciones que ofrecen una recopilación de ejercicios de estimulación cognitiva y que forman parte de los cuadernos gratuitos que ofrece el Centro Impulso.

En sus páginas, podrás encontrar, todo un conjunto de ejercicios para estimular casi todas las áreas cognitivas (atención, memoria, gnosias, función ejecutiva…).

Desde la página web de impulsocordoba.com, podéis encontrar otros cuadernos de ejercicios muy completos que tienen disponible y a la venta. Además, el Centro de Neurorrehabilitación y Neuroeducación Impulso, sube todos los días, en diferentes plataformas y redes sociales, un ejercicio de estimulación cognitiva al día. Lo podéis encontrar en su página web.

Y sin más, aquí os dejamos los enlaces para las descargas de este material gratuito que ofrece el centro:

  • CUADERNO DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA. (I). https://neuropsicologiacordoba.files.wordpress.com/2018/02/cuaderno-de-estimulacic3b3n-cognitiva-1.pdf
  • CUADERNO DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA. (II). https://neuropsicologiacordoba.files.wordpress.com/2018/02/cuaderno-de-estimulacic3b3n-cognitiva-2.pdf

Queríamos agradecer al Centro Impulso, su gran aportación diaria a este campo de la Neurorrehabilitación.

Fuente imagen: portada de los propios cuadernos.

Artículo: “La importancia de la Terapia Asistida con Animales”.

Terapia asistida con animales 2

La relación del hombre con el animal existe desde el principio de todos los tiempos. Todos los que convivimos con mascotas sabemos que los lazos de unión que surgen son muy difíciles de explicar. El hombre a lo largo de su historia se ha dado cuenta del beneficio terapéutico de los animales y es en el siglo XX cuando la terapia asistida por animales comienza a ser investigada desde el punto de vista educativo ( p.e. en el desarrollo psicoemocional del niño) o desde el punto de vista terapéutico en una amplia variedad de transtornos físicos y mentales.

Todo empieza en 1792 con William Tuke, quién fundó “The Retreat” en Yorkshire, U.K, que era un hospital para enfermos mentales con una orientación puramente humanista. Aunque el uso terapéutico de los animales comenzó en el ámbito de la discapacidad de la mano de Shari Bernard (terapeuta ocupacional) en el Baylor Institute for Rehabilitation en Dallas en 1985. El primer paciente era un adulto que había sufrido un traumatismo craneoencefálico 9 meses atrás y que no había respondido a las técnicas de estimulación multisensorial, sin embargo si respondió a los estímulos de su perro desde el primer momento.

En 1990 el Dr. William Thomas creó un ambiente terapéutico denominado “Edén Alternativo” un entorno rural con animales, plantas y niños, en el que la soledad y el aburrimiento disminuyan, proporcionando nuevas oportunidades a los residentes. Más tarde Ranson en 1998 llegó a la conclusión de que el consumo de ansiolíticos y antidepresivos disminuía un 33 %, las úlceras por decúbito un 60% y el absentismo laboral se redujo un 44% en los participantes en el estudio.

A veces nos da la impresión de que nuestra mascota nos entiende, y es cierto que hay estudios como el realizado por Levin en Nueva York en 1994 en el que se parece demostrar la habilidad de ciertos animales para entender símbolos lexigráficos, la lengua humana y la estructura sintáctica de las frases.

Al aplicar la terapia con animales en persona en sillas de ruedas  o invidentes, se ha visto la obtención de mayor sensación de seguridad, menos soledad o aumento de la interacción social con otras personas. En los pacientes con Alzheimer, se propicia la comunicación no verbal, reduciendo los sentimientos de soledad.

La Delta Society es una asociación sin ánimo de lucro que en los últimos 30 años ha conseguido mejorar la salud de la población gracias a esta terapia. Desarrolla unos 2000 programas de terapia con animales en EEUU, centrados en la Psicoterapia y en la Rehabilitación Física y usando al perro como animal más habitual. Ellos establecen dos conceptos:

  1. Terapia Asistida por Animales: un animal es incorporado como parte integral del proceso de tratamiento para promover la mejoría de las funciones físicas, psicosociales y cognitivas de pacientes con problemas de conducta, depresión, ansiedad o autismo.

Es dirigido por especialistas en Terapia asistida por animales, con su formación correspondiente.

  1. Actividades Asistidas por Animales: intervenciones con animales de carácter motivacional, cultural o recreativo obteniéndose beneficios en niños, personas mayores, invidentes o discapacitados. Es algo espontáneo y no regulado en el que el terapeuta puede ser un voluntario no profesional.

Estas terapias no sólo se realizan con perros, en la terapia asistida con mascotas se incluyen al gato, peces, pájaros o cobayas. Cada vez cobra más importancia la terapia con caballos o con delfines.

Los beneficios de la interacción terapéutica con animales se aprecian en los aspectos físicos mejorando las destrezas motoras, las habilidades en el manejo de la silla de ruedas o en la disminución de las cifras de tensión arterial.

Entre los beneficios psicosociales se consigue aumentar la interacción social entre los miembros de un grupo, promover la empatía, la socialización, incrementar el deseo de ejercitarse, aumentar la atención a autoestima, reducir a ansiedad o el sentimiento de soledad. Además a nivel educativo se consigue un incremento del vocabulario, o a aprender conceptos de color, forma o tamaño.

Terapia asistida animales 1

Es la interacción del paciente con el animal la que produce el efecto terapéutico, el profesional debe limitarse a guiar la intervención, provocando la interacción. Es evidente que los animales que participan en la terapia deben recibir el trato ético, de amor y respeto que todos los animales merecen. Debemos de proteger a los animales del abuso, el malestar y el estrés desde el punto de vista físico y mental.

Los estudios científicos publicados nos avalan cada vez más los beneficios de este tipo de terapia en estimulación cognitiva, enfermedad mental, Geriatría o distintos programas de recuperación física. Cada vez son más los profesionales que realizan cursos de postgrado, con especialización en esta terapia siendo un nuevo campo de trabajo en estos momentos de crisis que nos toca vivir.

En los siguientes enlaces podéis encontrar información sobre cursos de equinoterapia reconocidos en España y acceso al portal de terapia con perros y animales de compañía.

En este vídeo se hace un resumen de toda la terapia con animales que se está utilizando en el autismo:

Referencia bibliográfica: Terapia asistida con animales. N. Máximo-Bocanegra y colaboradores. Capítulo 46. Neurorehabilitación. Editorial Médica Panamericana 2012.

Autora: Ana Belén Cordal López.

Artículo: “Familia y Daño Cerebral. Un proceso de DUELO”.

Además de las personas que han sufrido un daño en su cerebro, los grandes afectados por esta situación son los familiares directos de esta persona. Algunas investigaciones hablan de un mayor nivel de estrés incluso en el familiar que en afectado.

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psiconox.wordpress.com

 Hay algunas características del daño cerebral adquirido que lo hacen especialmente impactante para la familia:

  • Por lo general, el daño irrumpe de forma brusca, inesperada y repentina en la vida del afectado, y por tanto, de su familia; no hay preparación previa.
  • Las consecuencias del daño cerebral adquirido en la persona afectada pueden ser de naturaleza muy diversa, y en muy diferentes combinaciones. Los cambios mas impactantes en la familia suelen ser los cognitivos y de personalidad del afectado.
  • Existe un alto grado de incertidumbre en cuanto a cuales serán los alcances de las mejoras en todos estos aspectos, y el pronóstico de rehabilitación, lo cual requiere una adaptación constante.
  • La heterogeneidad de la etiología del daño cerebral hace que sea muy amplia la variabilidad de familias a las que afecta así como sus estrategias de afrontamiento, momento vital, impacto, etc.
  • La carga familiar puede ir aumentando, en lugar de disminuir, con el paso del tiempo.

La adaptación cada miembro de la familia y de ésta como sistema a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo es el conjunto de reacciones y ajustes que experimenta una persona ante una pérdida significativa.

Se puede distinguir una primera reacción de negación ante la pérdida (para la mente es más fácil sostener los esquemas conocidos que cambiarlos repentinamente); a continuación sobreviene una emoción de ira por lo ocurrido, a la que le sigue una tercera etapa de negociación (la persona condiciona aspectos o los pospone para cuando las cosas “sean como antes”). Pasada ésta, la persona  atravesará una fase de depresión, debida a la incertidumbre o miedo al futuro, con aislamento social y síntomas somáticos. La última etapa deseable es la de aceptación, en la que la persona se reconcilia con la situación vivida y mira al futuro conviviendo con la pérdida.

La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y en ocasiones las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.

Un aspecto del daño cerebral adquirido que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares es que la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.

Algunos aspectos han sido señalados como indicadores de que un familiar se encuentra elaborando el duelo:

  • Persistencia prolongada en la negación del pronóstico, gravedad y naturaleza de la lesión cerebral.
  • Aparición de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.
  • Respuestas inapropiadas hacia el paciente (atribución de estados mentales no reales) y el equipo profesional (furia, cólera).

Dada la importancia del papel de la familia en la recuperación de la persona, los profesionales de la rehabilitación cada vez otorgan más importancia a la participación de los miembros en los programas, su formación para generalizar los aspectos trabajados en las terapias. En efecto, el componente de sistema familiar es uno de los factores pronósticos de recuperación tras una lesión cerebral.

Por ello resulta de gran utilidad que los profesionales y terapeutas involucrados en la rehabilitación y cuidado del afectdo conozcan las etapas por las que atraviesan los familiares, sean capaces de detectarlas y adapten su intervención en función de las mismas, ofreciendo la ayuda adecuada en el momento más propicio para ello. De este modo evitaremos conflictos de relación terapeuta-familiar y podremos optimizar la ayuda prestada.

Las etapas pueden resumirse como sigue:

Etapa de recuperación Reacción familiar Ayuda profesional
1. Alta hospitalaria y retorno al hogar • Absorbidos con los cambios y adaptaciones, no son capaces de atender a nada más. • Constituirse como futuro apoyo.• Observar sin forzar.
2. Cronicidad de cambios • Comienzan a darse cuenta de la permanencia de los cambios y la recuperación no será completa.• Se sienten desconcertados • Enseñarles a identificar y entender los cambios en el afectado.• Educar en el manejo de los mismos.
3. Retomar actividades • Se evidencian problemas de conciencia de sus propios déficit en el afectado.• Esto provoca enfado y decepción en el familiar.

• Se experimenta frustración, ira y culpabilidad.

• Empiezan a considerar que las alteraciones son irrevocables.

• Pueden empezar a hablar francamente de las secuelas permanentes, sin riesgo de que la familia rechace esta información.• Ayudar a desarrollar estrategias de afrontamiento para la nueva relación con el afectado.
4. Meseta de recuperación • Mayor evidencia de la cronicidad de las secuelas.• Se preocupa de forma realista por el futuro.

• Demandará ayuda por sí mismo.

• Informar del pronóstico de forma realista.• Aconsejar sobre decisiones que afecten al futuro.

• Responder a las demandas que realicen.

5. Duelo activo • Abandonan la idea de volver a la situación de antes del daño.• Sufren la pena en soledad, con recuerdo vivo del pasado por la presencia del afectado.

• Dificultades para establecer una nueva relación con el afectado.

• Permitir y respetar el duelo.• Tranquilizarles por la normalidad de emociones contradictorias (enfado y pena).
6. Resolución • Ya han elaborado gran parte de la pérdida.• Han desarrollado nuevas formas de relación con el afectado. • Sugerir recursos comunitarios.• Ayudar en cambios (ej: separaciones, etc).

El conocimiento y aplicación de todo ello permitirá establecen las ayudas oportunas y optimizar las transiciones que experimenta la familia, mejorando el cuidado del afectado por daño cerebral. Existen documentos dirigidos a las familias de los afectados donde se recogen consejos de cuidado en información sobre el daño neurológico. Algunas de ellas, además, dedican una parte a tratar estas cuestiones. Las que se incluyen a continuación se pueden encontrar en Internet y su descarga es gratuita:

  • “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”. Ed.: Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. Hospital Universitario Vírgen del Rocío (2011).

→ Incluye un capítulo dedicado a pautas para autocuidado de familiares, muy valioso.

http://www.cuidadorascronicos.com/wp-content/uploads/2014/11/manual-de-recomendaciones-para-cuidadores-de-pacientes-con-gran-discapacidad-neurol%C3%B3gica.pdf

  • “Daño Cerebral. Guía de Familias”. Ed.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000).

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a la dimensión familiar de las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, y otro sobre el impacto del mismo en los miembros de la familia. Muy didáctico.

http://www.cebrano.org/GUIA%20DEL%20Ministerio.pdf

  • “Guía de Familias”. Ed.: Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

→ Incluye un capítulo sobre el papel de la familia en la rehabilitación, y otro sobre el autocuidado de la familia.

http://fedace.org/wp-content/uploads/2013/09/GUIA_FEDACE.pdf

  • “Daño Cerebral Adquirido: Guía Práctica para Familiares”. Ed.: Hospitales NISA. Servicio de Daño Cerebral.

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a consejos sobre qué hace y evitar para familiares, bastante útil.

http://www.neurorhb.com/guia-practica-dano-cerebral.html

  • “Mini Guía práctica de Atenición al Afectado por Daño Cerebral Adquirido”. Ed.: Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA).

→ Incluye un capítulo sobre el impacto del daño cerebral adquirido en la familia.

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

Este capítulo ha sido documentado con los siguientes artículos:

  • Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido mediante el Cuestionario de Necesidades Familiares. (López de Arroyabe y Calvete, 2012).
  • Terapia Familiar Sistémica aplicada al Daño Cerebral Infantil: intervención con niños, familia y pareja. (García-Cuenca).
  • Síntomas de Duelo en familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido. (López de Ayabarre y Calvete, 2005).
  • Las familias en el proceso de rehabilitación del las personas con Daño Cerebral Sobrevenido.(Fernández-Guinea y Muñoz-Céspedes, 1997).

Emma Gil Orejudo

Neuropsicóloga